Niños- Página 5 de 5 - Papa Ninja

Archive

Category Archives for "Niños"

Cuidado de niños en el que puede confiar

Ya sea que esté haciendo una guardería, guardería familiar o contratando a una niñera, ¡la ayuda estelar está en camino!

Marina Raith/Getty Images Hace unos meses, mi esposo y yo llevamos a nuestro hijo de 22 meses a una guardería. Llegamos sin anunciarnos a un lugar por el que todos mis amigos de la mamá trabajadora se entusiasmaban y eran bienvenidos (¡bien!), nos pidieron una identificación con foto (¡alegre!) y nos dieron un recorrido completo (nada que ocultar). Aprendimos sobre la alimentación, la hora de la siesta y los juegos al aire libre, y cuando nuestro guía preguntó si teníamos preguntas, nos miramos, nos encogimos de hombros y dijimos: «No». Nunca se me ocurrió llevarme una lista de preguntas, ni habría sabido qué preguntar. «Pasamos mucho tiempo investigando qué auto comprar, dónde comprar una casa o dónde vacacionar», dice la doctora Iris Chin Ponte, directora del Henry Frost Children’s Program en Belmont, Massachusetts. «Pero cuando se trata de buscar cuidado infantil, muchos padres no saben por dónde empezar.» Después de leer esta guía, usted lo hará!

Todas las comodidades del hogar

Cuidado Infantil Familiar

La guardería en la casa de alguien atrae a los padres que quieren que su Miss Giggles o Mr. Stinkypants florezcan en un ambiente personal. «A muchos padres les gusta este ambiente para bebés porque se siente tan acogedor», dice Linda Smith, directora ejecutiva de la National Association of Child Care Resource and Referral Agencies (NACCRRA). «Además, el horario puede ser más flexible que en una guardería.»
Asegúrate:

Tiene una licencia comercial y un informe de inspección que puede ver. Demuestran que el estado ha inspeccionado el hogar y ha verificado los antecedentes del proveedor, y que la proporción proveedor-niño está dentro de los límites estatales (usted puede revisar las pautas en ChildCareAware.org y buscar proveedores acreditados en NAFCC.org; 3 a 1 es lo ideal).

El proveedor ha sido certificado. Aunque la experiencia como madre es una buena cualidad en una guardería familiar, no es suficiente. Verifique que esté capacitada en reanimación cardiopulmonar y primeros auxilios para bebés, y que tome cursos de actualización anualmente. Pregunte cuántos niños acepta, como máximo (incluyendo a los que llegan sin cita). Si usted espera que el lugar sirva como preescolar más tarde, pregunte sobre la educación y experiencia del proveedor.

Está bien si vienes a dar una vuelta. Haga esto sin anunciarse y verifique cómo está instalado el espacio de cuidado infantil, cómo está limpia la cocina y cómo interactúan los niños con el proveedor. Aparece a la hora de la comida o de la siesta. «Es entonces cuando los niños se cansan y se ponen de mal humor, y la manera en que el proveedor maneja la situación dirá mucho», dice Smith.

La casa es a prueba de bebés. Inspeccione la casa de un proveedor en busca de cualquier peligro para la seguridad. Pregunte cuántos detectores de humo hay en la casa (como en su propia casa, debe haber por lo menos uno por piso) y sobre un plan de evacuación de emergencia. Verifique que las áreas de juego al aire libre estén cercadas y cercadas de manera segura. «Si un proveedor resiente las preguntas difíciles, entonces váyase», dice Smith.

Usted sabe quién más tendrá acceso a su hijo. Averigüe acerca de otros adultos que viven en la casa. Además, pregunte si el proveedor de cuidado infantil alguna vez deja sus cargos con otra persona mientras ella hace un recado, y con qué frecuencia podría ocurrir esto. Necesitarás estar tan cómodo con el respaldo del proveedor como lo estás con ella.

Las referencias son gratuitas. Pregunte por lo menos a dos padres qué es lo que les gusta del proveedor de cuidado y qué es lo que desean que sea diferente.

Es una zona libre de pantallas. Según la Academia Estadounidense de Pediatría (American Academy of Pediatrics), los niños menores de dos años no deben ver televisión. «Hay investigaciones sobre el aumento de las características del TDAH en los niños pequeños que ven mucha televisión», señala la doctora Jill Stamm, autora de Bright From the Start.

Ajuste confiable del grupo

Centros de Día

Si buscas mucha socialización y estructura, esta opción es para ti. Muchos centros ofrecen horas extendidas para dejar y recoger a los niños (aunque las horas extras probablemente le costarán un poco más). También es reconfortante saber que no será sorprendido con la guardia baja por un proveedor soltero que llama diciendo que está enfermo. Asegúrate:

La instalación está completamente licenciada y acreditada. Las regulaciones de las guarderías varían de un estado a otro, pero un programa con licencia debe, como mínimo, cumplir con los estándares estatales de salud y seguridad y tener proporciones estrictas entre cuidadores y niños (estas proporciones se aplican tanto a las guarderías administradas por familias como a las guarderías franquiciadas).
Para encontrar programas acreditados en su área que excedan voluntariamente los requisitos mínimos estatales, visite NAEYC.org y NECPA.net.

Hay un horario diario. Los bebés pequeños prosperan con la rutina y la estructura. Pero también debería haber juego libre para los bebés mayores, dice Barbara Rigney-Hill, profesora asociada de ciencias de la familia y del consumidor en la Universidad Estatal de California en Northridge. «Los niños también necesitan tiempo para descubrir.»

El plan de estudios es muy variado. Si usted está planeando mantener a su hijo allí a largo plazo, es bueno saber ahora si el centro hace hincapié en los primeros años académicos. Una señal para inducir confianza: Hay un calendario de actividades para la semana, que indica previsión.

Los niños también son variados. La diversidad es una prioridad para las familias que quieren que sus hijos sientan que encajan a medida que crecen y empiezan a notar a sus compañeros de clase, así como para las familias que quieren que sus hijos crezcan entendiendo que no todos tienen los mismos antecedentes, creencias o color de piel.

Recibirás actualizaciones diarias. Desde las comidas hasta las cacas y las siestas, usted quiere mantenerse al tanto. Algunos centros dan»boletines de calificaciones» diariamente, pero no tienen miedo; ¡no reparten las calificaciones!

One-On-One

Una niñera de tiempo completo

Una niñera que viene a su casa puede ser una excelente opción para los padres que tienen más de un hijo (las tarifas no se duplicarán con dos niños); que tienen horarios de trabajo impredecibles o un niño con necesidades especiales; o que desean que un proveedor de cuidado también haga tareas domésticas ligeras relacionadas con el niño, como lavar la ropa y cocinar. Asegúrate de que lo haya hecho:

Una buena historia Si usted pasa por una agencia, ellos harán exámenes educativos y de antecedentes de los candidatos. Si encuentra una niñera de boca en boca, pregunte cuánta educación y capacitación para el cuidado de niños tiene (incluyendo RCP infantil) y si puede compartir una revisión de antecedentes reciente. Si no, ejecute uno; Nanny.org tiene una lista de compañías que hacen chequeos. Pida referencias de empleadores anteriores también.

Algunos pasatiempos Preguntar sobre los intereses de una niñera potencial no es una cháchara ociosa; usted obtendrá pistas sobre qué actividades de ocio puede planear para su bebé, dice Susan Tokayer, copresidenta de la Asociación Internacional de Niñeras. Si le gusta andar en bicicleta, por ejemplo, probablemente querrá llevar a su hijo afuera.

Una vida hogareña feliz Como Tokayer señala, «No quieres a alguien que va a tener un drama diario.»

Pida un ejemplo de cómo respondió en una emergencia. «Necesitas una persona que haya demostrado que puede actuar rápidamente, mantener la calma y tomar la decisión correcta», dice Tokayer. Si ella no sabe llamar al 911 primero y tú segundo, ¡sigue buscando!

¿Usando a la abuela como tu niñera?

Establezca algunas pautas generales. No hay necesidad de tratar a la abuela como una empleada (ahórrese el manual del personal), pero sea franco sobre cosas como las horas esperadas y la rutina diaria.

Ponla en la nómina. Puede que se niegue a pagar, pero le debes a ella preguntar. Si dice que no, reconozca regularmente su trabajo y compénsela de otras maneras, por ejemplo, con un certificado de regalo de viaje o de restaurante.

Discuta las preocupaciones de seguridad. Informe a la abuela sobre las medidas de seguridad actuales como poner al bebé a dormir boca arriba y siempre abrochar el cambiador y los cinturones de seguridad del cochecito. Si está en su propio terreno, a prueba de niños.

Asegúrate de que esté a la altura de la tarea. Cargar, alimentar y cambiar a un bebé es posible, pero pronto tu bebé estará más activo, ¡mucho más activo! Acepta reagruparte en seis meses más o menos para ver cómo van las cosas.

¿Contrató a una gran niñera? Cómo mantenerla

Llega a casa a la hora esperada, y asegúrate de llamar en las raras ocasiones en que llegues tarde. Sí, tu niñera tiene una vida más allá de tu bebé.

¡Olvídate de Mary Poppins! Piénsalo: Es un reto para usted cuidar a su hijo, cargar con la ropa sucia y mantener su cuarto limpio; lo mismo sucede con su niñera. Puede que sea una profesional, pero es humana.

Págale la tarifa actual. Quieres que se sienta como un millón, no una ganga.

Hazla sentir cómoda en tu casa. Invítela a comer del refrigerador y haga las llamadas necesarias. Después de todo, ella es tu nuevo miembro de la familia a tiempo parcial, y además es muy valiosa.

Confía en ella, y deja claro que lo haces. Está bien pedir notas diarias, pero pedirle que mantenga un registro demasiado detallado es una manera segura de enviarle gritos desde la casa.

No se olvide de preguntar

No importa qué tipo de proveedor esté entrevistando, averigüe lo siguiente para asegurarse de que sus estilos de cuidado infantil estén sincronizados.

¿Cuál es su enfoque de las rutinas de comer y dormir? Si su bebé se come a su antojo y su proveedor se empeña en alimentarlo cada tres horas sin importar lo que suceda, es posible que usted tenga que cambiar sus hábitos de fin de semana (o encontrar un proveedor diferente).

¿Sostiene a los bebés mientras los alimenta? Tal vez no quiera que su pequeño esté sentado en un asiento hinchable durante la hora de comer.

¿Con qué frecuencia lees libros? Incluso los bebés más pequeños se benefician de la hora de los cuentos.

¿Cómo manejas a los bebés cuando están inconsolables? La paciencia es una de las cualidades más importantes.

¿Cómo describiría su personalidad? Busque pistas de que un candidato será lo suficientemente flexible para seguir sus instrucciones.

¿Se relaciona a menudo con los padres? Si recibir actualizaciones por teléfono, texto o correo electrónico es importante para usted, asegúrese de que un proveedor esté dispuesto a hacerlo. Sólo tenga en cuenta que el tiempo que pasa comunicándose con usted es tiempo que no está completamente enfocado en su hijo.

Deshágase del drama de la guardería

El enloquecimiento: ¿Qué pasa si mi bebé ama más a la persona que lo cuida? «Me sentí tan triste cuando regresé de la licencia de maternidad, porque nuestra niñera era la que pasaba todo el tiempo con mi hijo.»
Elise Bender-Segall, Livingston, Nueva Jersey

No temas! «No importa qué tan cerca esté el bebé de su proveedor de cuidados, su vínculo madre-hijo es irremplazable», dice la Dra. Lisa Noll, psicóloga del Texas Children’s Hospital, en Houston, quien ha ayudado a calmar a muchas madres primerizas. También es tranquilizador saber que los bebés de madres que trabajan a tiempo completo no se desarrollan más lentamente (como se sospechaba anteriormente) que sus pares, según un estudio del Colegio de Maestros de la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Columbia, en la ciudad de Nueva York.

El monstruo: ¡El bebé me necesita! «Me preocupaba que el personal de la guardería que cuidaba a mi bebé no supiera de las cosas particulares que le gustaban. Si empezara a llorar, ¿recuerdan que mirar por la ventana a los árboles normalmente le ayuda a calmarse?»
Hannah Ross, Reston, Virginia

No temas! Cree un pequeño «libro» sobre su hijo -¡Presentando a Calvin! y haga una lista de los juguetes, canciones y otras cosas que le gustan y no le gustan, sugiere el Dr. Noll. Dígale a los cuidadores acerca de las técnicas que calman a su amada; ellos estarán felices de conocerlas.

El monstruo: Estaré fuera de contacto con la vida de mi hijo. «Realmente no quería volver a trabajar y que alguien más cuidara de mi bebé. La conocía y adoraba cada movimiento.»
Sara Brosious, Wilmington, Delaware

No temas! Cree nuevos rituales para mamá y para mí, como leer a la hora de dormir. Pídale a su proveedor de cuidado que capture cualquier momento importante en su teléfono y se lo envíe. También puedes usar Facetime o Skype en tus descansos!

La locura: Echaré tanto de menos a mi bebé que no podré concentrarme en mi trabajo. «Puse a mi hijo en la guardería cuando tenía 12 semanas. Para mantenerme concentrado, colgué mis fotos favoritas de él en la pared fuera de mi cubículo, así que era un tema de conversación y no el tema de una fiesta de lástima».
Alisa Bonsignore, Pleasanton, California

No temas! Además de las fotos, el Dr. Noll sugiere un diario del bebé: En el almuerzo, o durante los momentos en que te encuentras pensando en algo adorable que hizo tu munchkin, escribe tus pensamientos y sentimientos y luego regresa a tu día. Y planee un tiempo especial después del trabajo (¡una fiesta de baile en la sala de estar!) para que tenga algo que esperar.

La locura: Tengo miedo de no extrañar a mi bebé, y debería, ¿no? «Estaba emocionada de estar en casa con mi recién nacido, pero después de ocho semanas, estaba lista para conversaciones adultas de nuevo. Cuando volví a trabajar, me sentí culpable de no sentirme culpable».
Donna Williams, Ciudad de Nueva York

No temas! Disfrutar de su trabajo (y de los beneficios que lo acompañan) no lo convierte en una mala madre. De hecho, su objetivo final es estar tan seguro de que su bebé está en buenas manos que usted no se preocupe en absoluto. «Un niño que está bien cuidado y emocionalmente bien adaptado prosperará», dice el Dr. Noll. Obtenga respuestas más inteligentes a sus preguntas sobre el cuidado de niños en americanbaby.com/sittersolution.

Regreso al trabajo en cuenta regresiva

El mes antes de que regreses
Si usted ha tomado la ruta de la niñera, cree un acuerdo. Debe describir lo que cada uno de ustedes espera del acuerdo.

Un par de semanas antes
Haga una prueba de funcionamiento. Facilitará la transición… ¡y tu mente! Invite a la niñera por una hora más o menos mientras usted corre al supermercado, o deje a su niño en la guardería por una hora o dos para que se sienta familiar.

Aproximadamente una semana antes
Junten todo el equipo. Reúna los artículos de la lista de verificación de la guardería, colóquelos en una mochila o bolso y póngalos junto a la puerta. Si usted está usando una niñera en casa, asegúrese de que sus suministros estén completamente abastecidos. Salir a buscar pañales y toallitas húmedas o fórmula la noche anterior a su primer día de trabajo: no es divertido.

Unos días antes de que
Empieza a practicar tu nueva rutina matutina. Considere quién debe ducharse primero y quién debe alimentar y vestir al bebé, y recuerde crear diez minutos adicionales para las sorpresas de último momento (piense en caca).

El primer día de trabajo
Despídete rápido de tu bomboncito y vete. Permanecer en el tiempo hará que la separación sea más difícil para ambos. Si tienes que llamar cinco veces, está bien… tú también te estás adaptando.

Publicado originalmente en la revista American Baby en octubre de 2011. Actualizado en mayo de 2014.

Todo el contenido de este sitio web, incluyendo la opinión médica y cualquier otra información relacionada con la salud, es sólo para fines informativos y no debe ser considerado como un diagnóstico específico o plan de tratamiento para cualquier situación individual. El uso de este sitio y la información contenida en el mismo no crea una relación médico-paciente. Siempre busque el consejo directo de su propio médico en relación con cualquier pregunta o problema que pueda tener con respecto a su propia salud o la salud de los demás.

Una mirada al cáncer infantil

Ningún padre está preparado para escuchar esas palabras. Pero le pasa a docenas de familias todos los días: Habrá casi 16,000 nuevos casos de cáncer pediátrico este año. Lea esta inspiradora historia — y aprenda cómo puede ayudar a luchar por más investigación para encontrar una cura.

Andrea Verdone Gorsegner

Un mes antes de su tercer cumpleaños, un pequeño grupo de vasos sanguíneos rotos comenzaron a aparecer, como pinchazos, alrededor de los ojos de Natalie Gorsegner. Tenía fiebre baja y sólo quería que la abrazaran. Su padre, Dan, la llevó al médico y le dijeron que probablemente tenía un virus de verano.

Sin embargo, la noche siguiente la mamá de Natalie, Andrea Verdone Gorsegner, regresó a casa del trabajo para descubrir que su hija tenía un nuevo síntoma. «Tenía un vaso sanguíneo roto en la parte blanca del ojo», recuerda Andrea. A la mañana siguiente, Natalie se despertó con un pequeño moretón en la línea del pelo. Andrea decidió que trabajaría medio día y luego llevaría a Natalie al pediatra. Así que condujo desde su casa de Nueva Jersey a Manhattan, donde era editora de fotos. Cuando llegó al trabajo, su teléfono estaba sonando; era el pediatra, devolviéndole la llamada. Ella escuchó pacientemente la descripción de Andrea de los síntomas de su hija.

«Traiga a Natalie tan pronto como sea posible», dijo el doctor con calma. Preocupada, Andrea salió rápidamente de su oficina, sin saber que nunca más volvería a trabajar.

Cuando llegaron a la oficina del doctor, a Natalie le sacaron sangre. Pero media hora más tarde, el pediatra le dijo a Andrea que las máquinas en su consultorio no podían leer los resultados y que necesitaban ir a la sala de emergencias. «Nos miramos unos a otros durante varios momentos, en silencio», recuerda Andrea. «No quería decirme lo que creía que podía ser y asustarme.»

Pero Andrea estaba asustada. Para cuando llegó a la sala de urgencias, el ojo de Natalie estaba hinchado y mientras esperaban los resultados de la prueba, una lenta corriente de sangre salía de su ojo y nariz. «Estaba aterrorizada», dice Andrea.

Luego, un equipo de personas se reunió en torno a Andrea y su pequeño dormido. Cuando una fue presentada como trabajadora social, Andrea se preparó. El médico de urgencias que había examinado a Natalie tenía lágrimas en los ojos.

«¿Qué le pasa a mi bebé?» preguntó Andrea.

El diagnóstico fue leucemia linfoblástica aguda (LLA), un cáncer de la sangre y la médula ósea. Casi 2,500 niños contraen TODO cada año, lo que lo convierte en el tipo más común de cáncer infantil. Andrea llamó a Dan, quien estaba trabajando en un trabajo con su negocio independiente de pisos, para contarle las noticias devastadoras. «No dejaba de decir:’¿Están seguros?'», recuerda. Pasaría casi una hora antes de que Dan pudiera llegar allí para abrazar a su esposa e hija.

La experiencia de una familia con el cáncer infantil

La Sociedad Americana del Cáncer estima que 15,780 niños y adolescentes en los Estados Unidos serán diagnosticados con cáncer en 2014. Y entre los 12 tipos principales de cáncer infantil, las leucemias y los cánceres del cerebro y del sistema nervioso central representan más de la mitad de todos los casos nuevos.

Aunque la tasa general de supervivencia a cinco años ha mejorado al 80 por ciento (de alrededor del 60 por ciento a mediados de la década de 1970), el cáncer pediátrico sigue siendo la principal causa de muerte en los niños después de los accidentes. Aproximadamente 1,960 niños y adolescentes en los Estados Unidos morirán de cáncer este año. Y eso no incluye a aquellos que morirán de cánceres secundarios o complicaciones de su tratamiento.

Además de estos hechos inquietantes, Andrea estaba a punto de enterarse de que había otra verdad profundamente inquietante sobre el cáncer infantil. Al principio, sin embargo, se concentró en una cosa: salvar a su hija.

Adaptarse a una nueva vida

El cáncer de Natalie fue diagnosticado como de «muy alto riesgo» debido tanto a su elevado recuento de glóbulos blancos como a la forma en que su leucemia respondía a la terapia. Su trato era a menudo brutal. «La leucemia es diferente de otros tipos de cáncer porque es un cáncer de la sangre y de la médula ósea, y no se localiza en un órgano como otros tipos de cáncer», dice Cindy Steele, M.D., el principal oncólogo de Natalie en el Hospital Infantil Joseph M. Sanzari en Hackensack UMC, en Nueva Jersey. Durante el mes siguiente, Andrea y Dan sintieron como si Natalie tuviera algún tipo de droga bombeada en su cuerpo todos los días. Y como la quimioterapia compromete el sistema inmunológico, Natalie a menudo tuvo que renunciar a sus actividades normales. «No podíamos tener citas de juegos, o llevar a Natalie a fiestas familiares o a la tienda de comestibles, o a cualquier lugar donde pudiera entrar en contacto con un virus», dice Andrea. «Estuvimos básicamente en casa o en el hospital durante diez largos meses.»

A pesar de tomar esas precauciones, Natalie tuvo complicaciones graves, como las fiebres altas que indican infección, una consecuencia inevitable para los niños con cáncer. Hizo visitas frecuentes a la sala de urgencias. Un medicamento de quimioterapia requería una estancia de cinco días en el hospital por cada dosis, para asegurarse de que no estaba dañando los riñones de Natalie. Otra medicación la hizo tan estreñida que se pasó todo el día sentada en el orinal. «Estoy cansado de esperar. Nunca volveré a jugar», dijo Natalie, lloriqueando mientras Andrea se frotaba la espalda.

Debido a que Natalie sólo tenía 3 años, Andrea y Dan tuvieron dificultades para explicarle lo que estaba pasando. Andrea dice:»Era tan joven que nunca nos sentamos a decirle que tenía cáncer». Andrea y Dan tomaron la pelea día a día, explicando a Natalie que había «yuckies» dentro de ella. Mientras que los niños con cáncer a menudo son retratados como valientes, la realidad del tratamiento era que era doloroso y difícil. Andrea a menudo tenía que ayudar a sujetar a Natalie para un procedimiento. «Intenté explicarle que esta medicina iba a hacerla sentir mejor», dice Andrea. «Pero no podía entender cómo algo que le dolía la haría sentir mejor.»

En el momento del diagnóstico de Natalie, su hermana mayor, Hannah, era una niña de kindergarten, y el ritmo de su vida también se rompió. «Pasamos de tener un horario a no poder prometer quién iba a recogerla de la guardería», dice Andrea.

Después de seis meses, cuando Andrea se quedó sin vacaciones y sin tiempo de permiso personal de su trabajo, estaba claro que no volvería a trabajar, por lo que su familia perdió sus beneficios de salud que ayudaron a pagar las cuentas médicas de Natalie. Mientras Dan estaba en el proceso de actualizar la póliza de seguro de su pequeña compañía, siguieron con COBRA durante cuatro meses, a un costo de $1,152 por mes. A medida que sus cuentas aumentaban, vendieron su casa y se mudaron a una menos costosa. Amigos y familiares colaboraron en la recaudación de fondos y donaciones. Los padres de Andrea recaudaron $16,000 a través de las ventas de garaje. «Especialmente para los padres jóvenes, el cáncer puede acabar con los ahorros de la familia», dice el Dr. Steele.

Cómo convertirse en defensor del cáncer infantil

Andrea Verdone Gorsegner

Aunque estaba muy preocupado por Natalie, Dan seguía teniendo la rutina diaria del trabajo. Pero el mundo entero de Andrea había cambiado dramáticamente de la noche a la mañana. De repente, no tenía colegas, ni mañana Starbucks correr, ningún patrón predecible para su día. Su vida ahora era un cáncer. Trató su ansiedad aprendiendo todo lo que pudo de otras «mamás del cáncer» que conoció en Facebook y buscando en Internet avances en los tratamientos. Al principio, el enfoque láser de Andrea preocupaba a Dan. «Ella lo vivía todo el tiempo y yo quería acorralar el cáncer de Natalie, pero era demasiado difícil para mí enfrentarlo de frente», dice.

Una noche, tres meses después del tratamiento de Natalie, Andrea estaba en la cama con su iPad cuando se encontró con un cortometraje documental ganador de un premio llamado The Truth 365. De repente, lo que había sido intensamente personal se volvió político. Mientras veía historias de familias como la suya, Andrea se quedó atónita con el mensaje principal: La investigación de cánceres pediátricos no cuenta con fondos suficientes en los Estados Unidos. Un poco más del 4 por ciento del presupuesto anual del Instituto Nacional del Cáncer se destina a los cánceres infantiles. La Sociedad de Leucemia y Linfoma (Leukemia and Lymphoma Society) asigna el 8 por ciento de lo que se dona a la investigación para curar a los niños. En los últimos diez años, ha habido nueve aprobaciones de medicamentos específicamente indicados para el cáncer pediátrico, que es una fracción del número de medicamentos contra el cáncer para adultos aprobados cada año. Aunque los cánceres infantiles representan menos del uno por ciento de todos los cánceres anuales, siguen siendo la principal causa de muerte por enfermedad en los niños.

Hasta La Verdad 365, Andrea nunca había pensado en los cánceres infantiles como enfermedades que requerían investigación y tratamientos diferentes a los de los cánceres en adultos. «Estaba tan enojada que lloraba», dice. «¿Cómo puede el gobierno salirse con la suya asignando tan pocos fondos para nuestros hijos?»

Ciertamente, desarrollar medicamentos para el cáncer infantil no es fácil. Y debido a que hay un número menor de casos de cáncer pediátrico, es más complicado realizar los ensayos clínicos que se necesitan para la mayoría de las aprobaciones de la FDA. Los niños también metabolizan los medicamentos de quimioterapia de manera diferente que los adultos. «No son sólo adultos en miniatura», señala el Dr. Steele. Sin embargo, parte del problema tiene que ver con los beneficios. Casi el 60 por ciento de la investigación médica en los Estados Unidos es financiada por compañías farmacéuticas, no por el gobierno. Debido a que los cánceres infantiles afectan a muchos menos pacientes que los cánceres adultos, la industria farmacéutica no tiene un incentivo financiero para invertir dinero en el desarrollo de nuevos medicamentos de quimioterapia para los niños porque no hay una manera de obtener un retorno de la inversión, dice Peter Adamson, M.D., del Hospital Infantil de Filadelfia, un hospital líder para la investigación de cáncer pediátrico y presidente del Grupo de Oncología Infantil, la organización más grande del mundo dedicada a la investigación del cáncer infantil y adolescente.

Esa lógica económica es un frío consuelo para los padres cuyos hijos han perdido la vida a causa del cáncer. Pero la falta de investigación también enfurece a los padres de los niños que sobreviven, porque los niños a menudo sufren de efectos secundarios de por vida. «La mayoría de los tratamientos que utilizamos hoy en día dependen de medicamentos que fueron descubiertos hace más de 40 años», explica el Dr. Adamson. «Tenemos un largo camino por recorrer para encontrar terapias menos tóxicas que realmente devuelvan la salud a los niños.»

En los últimos años, el gobierno ha aprobado varias leyes para persuadir y, a veces, obligar a las compañías farmacéuticas a prestar más atención a los niños: La Ley de Mejores Productos Farmacéuticos para Niños (Best Pharmaceuticals for Children Act) ofrece incentivos a las compañías farmacéuticas para que realicen estudios pediátricos; la Ley de Equidad en la Investigación Pediátrica (Pediatric Research Equity Act) les exige que estudien productos (como los medicamentos contra el cáncer para adultos) que podrían utilizarse en niños; y la Ley de Creación de Esperanza (Creating Hope Act) de 2011 ofrece incentivos de mercado para desarrollar medicamentos para enfermedades pediátricas raras. «Para enfermedades como el cáncer infantil, necesitamos una colaboración real entre la academia, las compañías farmacéuticas, el gobierno y, lo que es muy importante, los grupos de defensa de los pacientes», señala William Chin, M.D., vicepresidente ejecutivo de ciencia y asuntos regulatorios de Pharmaceutical Researchers and Manufacturers of America. «Con el progreso en la ciencia que podemos hacer, ya no deberíamos tener que vivir con el hecho de que el 20 por ciento de los niños que tienen cáncer mueren. Queremos que el 100 por ciento de los niños sobrevivan al cáncer».

Andrea y Dan decidieron unirse a la campaña para obtener más fondos para la investigación del cáncer pediátrico. Crearon una página en Facebook llamada «Infinite Love for Natalie Grace» (Amor infinito por Natalie Grace) y un sitio web que anima a los visitantes a donar cualquier cantidad -incluso un dólar- para la investigación del cáncer pediátrico, todo lo cual va a la organización sin fines de lucro Arms Wide Open Childhood Cancer Foundation. En cinco meses recaudaron 110.000 dólares. «No puedo controlar lo que está sucediendo en el cuerpo de Natalie», dice Andrea. «Pero esto me hizo sentir que finalmente tenía un arma en esta pelea.»

Mirando hacia el futuro

Andrea Verdone Gorsegner

Natalie, de casi 5 años, está programada para terminar con el tratamiento este mes. Sin embargo, pasarán cinco años antes de que se considere curada del cáncer. Le encantan los rompecabezas y los animales, y jugar con Hannah. Todavía tiene desafíos relacionados con sus tratamientos, pero Andrea y Dan están de acuerdo en que la batalla de su familia ha fortalecido su vínculo. «Aprecio a mi familia y tengo una mejor perspectiva del estrés del día a día», dice Dan. «Cuántas personas ha impactado Andrea y lo que ha hecho… es increíble.»

Aunque a algunos les sorprende escuchar que Andrea y Dan se consideran afortunados, conocen familias que han sufrido mucho más. Julianna Edel, una amiga de Natalie de su clínica de tratamiento, murió el año pasado a la edad de 12 años a causa del sarcoma de Ewing, un cáncer de huesos que afecta principalmente a niños y adolescentes. «La gente pone la cabeza en la arena sobre el cáncer infantil porque es demasiado devastador para considerarlo», dice Tina, la mamá de Julianna.

Una percepción que frustra a padres como Tina y Andrea es la idea de que el cáncer pediátrico es raro. «Los ataques de tiburones son raros», dice Andrea. «Decenas de miles de niños en tratamiento cada año no es raro.» Pero los Institutos Nacionales de Salud consideran que cualquier enfermedad que afecte a menos de 200,000 personas es rara. Andrea dice:»Como resultado, no podemos conseguir los fondos que necesitamos.»

Es lo que impulsa a Andrea a seguir luchando:»Todo niño con cáncer debe sobrevivir».

Nuevas esperanzas para el cáncer infantil

Los avances de la ciencia, incluida la investigación genética, son más prometedores que hace cinco años. «La comunidad del cáncer pediátrico sabe que hacer una inversión tendrá un tremendo beneficio en términos de mejores terapias», dice el Dr. Peter Adamson, quien enfatiza que la investigación es esencial para encontrar mejores tratamientos, como un estudio reciente del Children’s Oncology Group que encontró que los niños con un tipo raro de linfoma podrían ser puestos en remisión usando un solo medicamento. Así es como usted puede hacer la diferencia:

Esté Informado

Vea La Verdad 365. Cuéntaselo a tus amigos y compártelo en Facebook y otras redes sociales.

Vayan Gold

Al usar una cinta dorada (en cualquier momento del año, incluso durante septiembre, que es el Mes de la Concientización sobre el Cáncer Infantil), usted muestra su solidaridad con los defensores que trabajan para aumentar la concientización y el dinero, e invita a otros a hacer preguntas. Usted puede explicar que la investigación para el cáncer infantil está severamente subfinanciada.

Consiga la ayuda de sus hijos

Hay un número de organizaciones (algunas iniciadas por niños) que animan a los niños a ayudar a recaudar fondos para la investigación y el tratamiento del cáncer. Tú puedes:

Vender galletas. Los niños pueden organizar una venta de pasteles o inscribirse para una carrera divertida.

Rally. Los niños pueden «unirse» para recaudar fondos de múltiples maneras, desde pedir donaciones en lugar de regalos de cumpleaños hasta participar en una colecta de cambio suelto.

Prepara un puesto de limonada. Empoderar a los niños para que «mezclen, sirvan, encuentren una cura!»

¡Aféitate la cabeza! Aprenda cómo puede organizar un evento para afeitarse la cabeza en su comunidad para recaudar fondos.

Ayude a combatir el cáncer con $1

Si desea contribuir a los esfuerzos de Andrea y Dan para recaudar fondos para el cáncer, puede donar en willyousendusadollar.com. Todas las ganancias irán directamente a la Fundación contra el Cáncer Infantil Arms Wide Open, para financiar terapias y tratamientos. O envíe un cheque a nombre de «Arms Wide Open/The Truth 365» a:

Amor infinito por Natalie Grace
Apartado postal 4064
Middletown, NJ 07748

Publicado originalmente en la edición de noviembre de 2014 de la revista Parents.

Todo el contenido de este sitio web, incluyendo la opinión médica y cualquier otra información relacionada con la salud, es sólo para fines informativos y no debe ser considerado como un diagnóstico específico o plan de tratamiento para cualquier situación individual. El uso de este sitio y la información contenida en el mismo no crea una relación médico-paciente. Siempre busque el consejo directo de su propio médico en relación con cualquier pregunta o problema que pueda tener con respecto a su propia salud o la salud de los demás.

Los mejores regalos para Navidad 2016 – Top 30

Como todos los años llega el GRAN rompedero de Cabeza… ¿Qué quieren los peques para navidad? ¿Cuales son los mejores regalos para estas navidades? ¿Cuáles son sus favoritos?Pues en Papá Ninja hemos creado la mejor selección de productos, juguetes y accesorios que a los niños (y no tan niños) les flipa que le regalen!
Comienza a Disfrutar de Los mejores regalos para navidad 2016 con esta completa e ilustrativa  Lista TOP 30.

Continuar Leyendo
1 3 4 5