Una mirada al cáncer infantil - Papa Ninja

Una mirada al cáncer infantil

Ningún padre está preparado para escuchar esas palabras. Pero le pasa a docenas de familias todos los días: Habrá casi 16,000 nuevos casos de cáncer pediátrico este año. Lea esta inspiradora historia — y aprenda cómo puede ayudar a luchar por más investigación para encontrar una cura.

Andrea Verdone Gorsegner

Un mes antes de su tercer cumpleaños, un pequeño grupo de vasos sanguíneos rotos comenzaron a aparecer, como pinchazos, alrededor de los ojos de Natalie Gorsegner. Tenía fiebre baja y sólo quería que la abrazaran. Su padre, Dan, la llevó al médico y le dijeron que probablemente tenía un virus de verano.

Sin embargo, la noche siguiente la mamá de Natalie, Andrea Verdone Gorsegner, regresó a casa del trabajo para descubrir que su hija tenía un nuevo síntoma. “Tenía un vaso sanguíneo roto en la parte blanca del ojo”, recuerda Andrea. A la mañana siguiente, Natalie se despertó con un pequeño moretón en la línea del pelo. Andrea decidió que trabajaría medio día y luego llevaría a Natalie al pediatra. Así que condujo desde su casa de Nueva Jersey a Manhattan, donde era editora de fotos. Cuando llegó al trabajo, su teléfono estaba sonando; era el pediatra, devolviéndole la llamada. Ella escuchó pacientemente la descripción de Andrea de los síntomas de su hija.

“Traiga a Natalie tan pronto como sea posible”, dijo el doctor con calma. Preocupada, Andrea salió rápidamente de su oficina, sin saber que nunca más volvería a trabajar.

Cuando llegaron a la oficina del doctor, a Natalie le sacaron sangre. Pero media hora más tarde, el pediatra le dijo a Andrea que las máquinas en su consultorio no podían leer los resultados y que necesitaban ir a la sala de emergencias. “Nos miramos unos a otros durante varios momentos, en silencio”, recuerda Andrea. “No quería decirme lo que creía que podía ser y asustarme.”

Pero Andrea estaba asustada. Para cuando llegó a la sala de urgencias, el ojo de Natalie estaba hinchado y mientras esperaban los resultados de la prueba, una lenta corriente de sangre salía de su ojo y nariz. “Estaba aterrorizada”, dice Andrea.

Luego, un equipo de personas se reunió en torno a Andrea y su pequeño dormido. Cuando una fue presentada como trabajadora social, Andrea se preparó. El médico de urgencias que había examinado a Natalie tenía lágrimas en los ojos.

“¿Qué le pasa a mi bebé?” preguntó Andrea.

El diagnóstico fue leucemia linfoblástica aguda (LLA), un cáncer de la sangre y la médula ósea. Casi 2,500 niños contraen TODO cada año, lo que lo convierte en el tipo más común de cáncer infantil. Andrea llamó a Dan, quien estaba trabajando en un trabajo con su negocio independiente de pisos, para contarle las noticias devastadoras. “No dejaba de decir:’¿Están seguros?'”, recuerda. Pasaría casi una hora antes de que Dan pudiera llegar allí para abrazar a su esposa e hija.

La experiencia de una familia con el cáncer infantil

La Sociedad Americana del Cáncer estima que 15,780 niños y adolescentes en los Estados Unidos serán diagnosticados con cáncer en 2014. Y entre los 12 tipos principales de cáncer infantil, las leucemias y los cánceres del cerebro y del sistema nervioso central representan más de la mitad de todos los casos nuevos.

Aunque la tasa general de supervivencia a cinco años ha mejorado al 80 por ciento (de alrededor del 60 por ciento a mediados de la década de 1970), el cáncer pediátrico sigue siendo la principal causa de muerte en los niños después de los accidentes. Aproximadamente 1,960 niños y adolescentes en los Estados Unidos morirán de cáncer este año. Y eso no incluye a aquellos que morirán de cánceres secundarios o complicaciones de su tratamiento.

Además de estos hechos inquietantes, Andrea estaba a punto de enterarse de que había otra verdad profundamente inquietante sobre el cáncer infantil. Al principio, sin embargo, se concentró en una cosa: salvar a su hija.

Adaptarse a una nueva vida

El cáncer de Natalie fue diagnosticado como de “muy alto riesgo” debido tanto a su elevado recuento de glóbulos blancos como a la forma en que su leucemia respondía a la terapia. Su trato era a menudo brutal. “La leucemia es diferente de otros tipos de cáncer porque es un cáncer de la sangre y de la médula ósea, y no se localiza en un órgano como otros tipos de cáncer”, dice Cindy Steele, M.D., el principal oncólogo de Natalie en el Hospital Infantil Joseph M. Sanzari en Hackensack UMC, en Nueva Jersey. Durante el mes siguiente, Andrea y Dan sintieron como si Natalie tuviera algún tipo de droga bombeada en su cuerpo todos los días. Y como la quimioterapia compromete el sistema inmunológico, Natalie a menudo tuvo que renunciar a sus actividades normales. “No podíamos tener citas de juegos, o llevar a Natalie a fiestas familiares o a la tienda de comestibles, o a cualquier lugar donde pudiera entrar en contacto con un virus”, dice Andrea. “Estuvimos básicamente en casa o en el hospital durante diez largos meses.”

A pesar de tomar esas precauciones, Natalie tuvo complicaciones graves, como las fiebres altas que indican infección, una consecuencia inevitable para los niños con cáncer. Hizo visitas frecuentes a la sala de urgencias. Un medicamento de quimioterapia requería una estancia de cinco días en el hospital por cada dosis, para asegurarse de que no estaba dañando los riñones de Natalie. Otra medicación la hizo tan estreñida que se pasó todo el día sentada en el orinal. “Estoy cansado de esperar. Nunca volveré a jugar”, dijo Natalie, lloriqueando mientras Andrea se frotaba la espalda.

Debido a que Natalie sólo tenía 3 años, Andrea y Dan tuvieron dificultades para explicarle lo que estaba pasando. Andrea dice:”Era tan joven que nunca nos sentamos a decirle que tenía cáncer”. Andrea y Dan tomaron la pelea día a día, explicando a Natalie que había “yuckies” dentro de ella. Mientras que los niños con cáncer a menudo son retratados como valientes, la realidad del tratamiento era que era doloroso y difícil. Andrea a menudo tenía que ayudar a sujetar a Natalie para un procedimiento. “Intenté explicarle que esta medicina iba a hacerla sentir mejor”, dice Andrea. “Pero no podía entender cómo algo que le dolía la haría sentir mejor.”

En el momento del diagnóstico de Natalie, su hermana mayor, Hannah, era una niña de kindergarten, y el ritmo de su vida también se rompió. “Pasamos de tener un horario a no poder prometer quién iba a recogerla de la guardería”, dice Andrea.

Después de seis meses, cuando Andrea se quedó sin vacaciones y sin tiempo de permiso personal de su trabajo, estaba claro que no volvería a trabajar, por lo que su familia perdió sus beneficios de salud que ayudaron a pagar las cuentas médicas de Natalie. Mientras Dan estaba en el proceso de actualizar la póliza de seguro de su pequeña compañía, siguieron con COBRA durante cuatro meses, a un costo de $1,152 por mes. A medida que sus cuentas aumentaban, vendieron su casa y se mudaron a una menos costosa. Amigos y familiares colaboraron en la recaudación de fondos y donaciones. Los padres de Andrea recaudaron $16,000 a través de las ventas de garaje. “Especialmente para los padres jóvenes, el cáncer puede acabar con los ahorros de la familia”, dice el Dr. Steele.

Cómo convertirse en defensor del cáncer infantil

Andrea Verdone Gorsegner

Aunque estaba muy preocupado por Natalie, Dan seguía teniendo la rutina diaria del trabajo. Pero el mundo entero de Andrea había cambiado dramáticamente de la noche a la mañana. De repente, no tenía colegas, ni mañana Starbucks correr, ningún patrón predecible para su día. Su vida ahora era un cáncer. Trató su ansiedad aprendiendo todo lo que pudo de otras “mamás del cáncer” que conoció en Facebook y buscando en Internet avances en los tratamientos. Al principio, el enfoque láser de Andrea preocupaba a Dan. “Ella lo vivía todo el tiempo y yo quería acorralar el cáncer de Natalie, pero era demasiado difícil para mí enfrentarlo de frente”, dice.

Una noche, tres meses después del tratamiento de Natalie, Andrea estaba en la cama con su iPad cuando se encontró con un cortometraje documental ganador de un premio llamado The Truth 365. De repente, lo que había sido intensamente personal se volvió político. Mientras veía historias de familias como la suya, Andrea se quedó atónita con el mensaje principal: La investigación de cánceres pediátricos no cuenta con fondos suficientes en los Estados Unidos. Un poco más del 4 por ciento del presupuesto anual del Instituto Nacional del Cáncer se destina a los cánceres infantiles. La Sociedad de Leucemia y Linfoma (Leukemia and Lymphoma Society) asigna el 8 por ciento de lo que se dona a la investigación para curar a los niños. En los últimos diez años, ha habido nueve aprobaciones de medicamentos específicamente indicados para el cáncer pediátrico, que es una fracción del número de medicamentos contra el cáncer para adultos aprobados cada año. Aunque los cánceres infantiles representan menos del uno por ciento de todos los cánceres anuales, siguen siendo la principal causa de muerte por enfermedad en los niños.

Hasta La Verdad 365, Andrea nunca había pensado en los cánceres infantiles como enfermedades que requerían investigación y tratamientos diferentes a los de los cánceres en adultos. “Estaba tan enojada que lloraba”, dice. “¿Cómo puede el gobierno salirse con la suya asignando tan pocos fondos para nuestros hijos?”

Ciertamente, desarrollar medicamentos para el cáncer infantil no es fácil. Y debido a que hay un número menor de casos de cáncer pediátrico, es más complicado realizar los ensayos clínicos que se necesitan para la mayoría de las aprobaciones de la FDA. Los niños también metabolizan los medicamentos de quimioterapia de manera diferente que los adultos. “No son sólo adultos en miniatura”, señala el Dr. Steele. Sin embargo, parte del problema tiene que ver con los beneficios. Casi el 60 por ciento de la investigación médica en los Estados Unidos es financiada por compañías farmacéuticas, no por el gobierno. Debido a que los cánceres infantiles afectan a muchos menos pacientes que los cánceres adultos, la industria farmacéutica no tiene un incentivo financiero para invertir dinero en el desarrollo de nuevos medicamentos de quimioterapia para los niños porque no hay una manera de obtener un retorno de la inversión, dice Peter Adamson, M.D., del Hospital Infantil de Filadelfia, un hospital líder para la investigación de cáncer pediátrico y presidente del Grupo de Oncología Infantil, la organización más grande del mundo dedicada a la investigación del cáncer infantil y adolescente.

Esa lógica económica es un frío consuelo para los padres cuyos hijos han perdido la vida a causa del cáncer. Pero la falta de investigación también enfurece a los padres de los niños que sobreviven, porque los niños a menudo sufren de efectos secundarios de por vida. “La mayoría de los tratamientos que utilizamos hoy en día dependen de medicamentos que fueron descubiertos hace más de 40 años”, explica el Dr. Adamson. “Tenemos un largo camino por recorrer para encontrar terapias menos tóxicas que realmente devuelvan la salud a los niños.”

En los últimos años, el gobierno ha aprobado varias leyes para persuadir y, a veces, obligar a las compañías farmacéuticas a prestar más atención a los niños: La Ley de Mejores Productos Farmacéuticos para Niños (Best Pharmaceuticals for Children Act) ofrece incentivos a las compañías farmacéuticas para que realicen estudios pediátricos; la Ley de Equidad en la Investigación Pediátrica (Pediatric Research Equity Act) les exige que estudien productos (como los medicamentos contra el cáncer para adultos) que podrían utilizarse en niños; y la Ley de Creación de Esperanza (Creating Hope Act) de 2011 ofrece incentivos de mercado para desarrollar medicamentos para enfermedades pediátricas raras. “Para enfermedades como el cáncer infantil, necesitamos una colaboración real entre la academia, las compañías farmacéuticas, el gobierno y, lo que es muy importante, los grupos de defensa de los pacientes”, señala William Chin, M.D., vicepresidente ejecutivo de ciencia y asuntos regulatorios de Pharmaceutical Researchers and Manufacturers of America. “Con el progreso en la ciencia que podemos hacer, ya no deberíamos tener que vivir con el hecho de que el 20 por ciento de los niños que tienen cáncer mueren. Queremos que el 100 por ciento de los niños sobrevivan al cáncer”.

Andrea y Dan decidieron unirse a la campaña para obtener más fondos para la investigación del cáncer pediátrico. Crearon una página en Facebook llamada “Infinite Love for Natalie Grace” (Amor infinito por Natalie Grace) y un sitio web que anima a los visitantes a donar cualquier cantidad -incluso un dólar- para la investigación del cáncer pediátrico, todo lo cual va a la organización sin fines de lucro Arms Wide Open Childhood Cancer Foundation. En cinco meses recaudaron 110.000 dólares. “No puedo controlar lo que está sucediendo en el cuerpo de Natalie”, dice Andrea. “Pero esto me hizo sentir que finalmente tenía un arma en esta pelea.”

Mirando hacia el futuro

Andrea Verdone Gorsegner

Natalie, de casi 5 años, está programada para terminar con el tratamiento este mes. Sin embargo, pasarán cinco años antes de que se considere curada del cáncer. Le encantan los rompecabezas y los animales, y jugar con Hannah. Todavía tiene desafíos relacionados con sus tratamientos, pero Andrea y Dan están de acuerdo en que la batalla de su familia ha fortalecido su vínculo. “Aprecio a mi familia y tengo una mejor perspectiva del estrés del día a día”, dice Dan. “Cuántas personas ha impactado Andrea y lo que ha hecho… es increíble.”

Aunque a algunos les sorprende escuchar que Andrea y Dan se consideran afortunados, conocen familias que han sufrido mucho más. Julianna Edel, una amiga de Natalie de su clínica de tratamiento, murió el año pasado a la edad de 12 años a causa del sarcoma de Ewing, un cáncer de huesos que afecta principalmente a niños y adolescentes. “La gente pone la cabeza en la arena sobre el cáncer infantil porque es demasiado devastador para considerarlo”, dice Tina, la mamá de Julianna.

Una percepción que frustra a padres como Tina y Andrea es la idea de que el cáncer pediátrico es raro. “Los ataques de tiburones son raros”, dice Andrea. “Decenas de miles de niños en tratamiento cada año no es raro.” Pero los Institutos Nacionales de Salud consideran que cualquier enfermedad que afecte a menos de 200,000 personas es rara. Andrea dice:”Como resultado, no podemos conseguir los fondos que necesitamos.”

Es lo que impulsa a Andrea a seguir luchando:”Todo niño con cáncer debe sobrevivir”.

Nuevas esperanzas para el cáncer infantil

Los avances de la ciencia, incluida la investigación genética, son más prometedores que hace cinco años. “La comunidad del cáncer pediátrico sabe que hacer una inversión tendrá un tremendo beneficio en términos de mejores terapias”, dice el Dr. Peter Adamson, quien enfatiza que la investigación es esencial para encontrar mejores tratamientos, como un estudio reciente del Children’s Oncology Group que encontró que los niños con un tipo raro de linfoma podrían ser puestos en remisión usando un solo medicamento. Así es como usted puede hacer la diferencia:

Esté Informado

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Vayan Gold

Al usar una cinta dorada (en cualquier momento del año, incluso durante septiembre, que es el Mes de la Concientización sobre el Cáncer Infantil), usted muestra su solidaridad con los defensores que trabajan para aumentar la concientización y el dinero, e invita a otros a hacer preguntas. Usted puede explicar que la investigación para el cáncer infantil está severamente subfinanciada.

Consiga la ayuda de sus hijos

Hay un número de organizaciones (algunas iniciadas por niños) que animan a los niños a ayudar a recaudar fondos para la investigación y el tratamiento del cáncer. Tú puedes:

Vender galletas. Los niños pueden organizar una venta de pasteles o inscribirse para una carrera divertida.

Rally. Los niños pueden “unirse” para recaudar fondos de múltiples maneras, desde pedir donaciones en lugar de regalos de cumpleaños hasta participar en una colecta de cambio suelto.

Prepara un puesto de limonada. Empoderar a los niños para que “mezclen, sirvan, encuentren una cura!”

¡Aféitate la cabeza! Aprenda cómo puede organizar un evento para afeitarse la cabeza en su comunidad para recaudar fondos.

Ayude a combatir el cáncer con $1

Si desea contribuir a los esfuerzos de Andrea y Dan para recaudar fondos para el cáncer, puede donar en willyousendusadollar.com. Todas las ganancias irán directamente a la Fundación contra el Cáncer Infantil Arms Wide Open, para financiar terapias y tratamientos. O envíe un cheque a nombre de “Arms Wide Open/The Truth 365” a:

Amor infinito por Natalie Grace
Apartado postal 4064
Middletown, NJ 07748

Publicado originalmente en la edición de noviembre de 2014 de la revista Parents.

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