Niños que se sienten demasiado - Papa Ninja

Niños que se sienten demasiado

Los niños con trastorno de procesamiento sensorial (SPD, por sus siglas en inglés) algunas veces reaccionan de manera exagerada o insuficiente al tacto, los sonidos y las texturas de los alimentos. Los padres dicen que esta controvertida afección es real, pero los médicos debaten si se trata de un trastorno separado. Para los niños que tienen problemas sensoriales, la terapia ocupacional puede tratarlos. Aprenda a detectar los síntomas de la SPD para que su hijo sea evaluado adecuadamente.

Brian Cronin

Citas de juegos, fiestas, comidas en restaurantes acogedores para los niños son los tipos de actividades que uno esperaría que llenaran los días de un niño típico de 3 años de edad. Pero ese no es el caso de Charlie Phelps de Raleigh, Carolina del Norte.

“Por lo general evitamos los restaurantes”, dice la madre de Charlie, Katie Phelps. “No hago citas de juegos porque él podría tener un ataque – no es inusual que se tire contra las paredes – o deambular solo. No quiero que algo salga mal y que la gente empiece a verlo de otra manera”.

Ella está pensando específicamente en una fiesta de Navidad que terminó en lágrimas – tanto de Charlie como de ella. Su hijo, que entonces tenía dos años, no podía dejar de mirar el tren del Expreso Polar que se movía por una vía en miniatura. No tenía ningún interés en decorar galletas, jugar con otros niños, o hacer algo que implicara dejar el tren. Después de aproximadamente una hora, Phelps pensó que detener el tren podría animar a Charlie a unirse a la fiesta.

“Se desató el infierno”, recuerda. Charlie gritaba con una intensidad que la mayoría de los niños guardan para inyecciones en el médico. Phelps trató de explicar que el tren estaba cansado y necesitaba una siesta. Trató de distraer a su hijo perturbado contándole sobre las otras actividades divertidas. Ella lo llevó afuera, esperando que el aire fresco ayudara. Cuando a Phelps se le acabaron las opciones y Charlie no pudo calmarse, decidió que era hora de irse. “Gritó y pateó como un toro en el camino a casa”, recuerda Phelps. Él seguía llorando mientras ella lo llevaba a la casa, pero él se las arregló para mirarla y decirle: “Mami, bebé de rock”, refiriéndose a un ritual calmante que ella había creado. Phelps llevó a su hijo al sillón reclinable, lo agarró fuerte y le susurró “Rock, baby” al oído repetidamente mientras se acomodaban en el movimiento reconfortante de la silla.

“Lo hicimos durante 45 minutos y luego me puso la mano en la cara y me dijo:’Lo siento mucho, mamá'”, dice Phelps. “Lo metí en la cama, fui al porche y lloré a gritos.”

Por supuesto, cada mamá de un niño pequeño podría contar historias similares, pero para Phelps esta historia en particular no es un incidente aislado. Charlie tiene este tipo de arrebatos a menudo: cuando el volante que está mirando en el carrito del supermercado se detiene, cuando otro niño se acerca al juguete con el que está jugando, o cuando Phelps trata de cortarse las uñas o de cortarle el pelo.

Aunque frustrado por su comportamiento, Phelps no había querido hacer mucho al respecto. “Pensamos que era un niño de dos años difícil”, dice. Los amigos y la familia parecían ignorar estos comportamientos también, con comentarios como:”Es un niño”. Pero algunos de los parientes de Phelps cuestionaron silenciosamente si Charlie podría tener autismo, y cuando fue al preescolar, su maestra inmediatamente notó cuán fuertemente se opuso cuando se le pidió que hiciera la transición de una actividad a otra. Ella sugirió que Charlie fuera observado por los servicios de intervención de educación temprana del condado para que ella pudiera aprender maneras de ayudarlo. Esto condujo a una evaluación más formalizada para comprobar si había sospechas de retrasos en el lenguaje.

Resulta que a Charlie no se le diagnosticó autismo, aunque sí tuvo un retraso en el lenguaje. Un terapeuta ocupacional determinó que su incapacidad para ir de una actividad a otra y su inclinación a chocar contra las paredes era el resultado del trastorno de procesamiento sensorial (SPD, por sus siglas en inglés), una afección que es común en los niños que tienen autismo pero que también afecta a un sorprendente número de niños pequeños que no lo tienen. Aunque estudios recientes muestran que la afección afecta a entre el 5 y el 10 por ciento de los niños, la comunidad médica general aún no ha aprobado oficialmente el SPD como diagnóstico, lo que significa que el seguro no cubrirá la terapia para ello.

Comprender el autismo: Cuestiones sensoriales

Mensajes mixtos

La SPD afecta la manera en que un niño procesa los mensajes enviados a su cerebro desde cualquiera de los cinco sentidos principales: la vista, el oído, el gusto, el olfato y el tacto. Es posible que tenga intolerancias sensoriales leves o que le resulte extremadamente difícil manejar la estimulación sensorial (como cuando está en una tienda de comestibles o en un evento deportivo ruidoso). Normalmente, si a un niño se le da una palmadita en el hombro, su sistema nervioso le informa al cerebro que recibió un toque ligero. Para un niño con SPD, el mensaje puede ser malinterpretado y el niño puede sentir que fue golpeado duramente. O el mensaje puede perderse por completo, dejándolo inconsciente de que ha sido tocado, explica Lucy Jane Miller, Ph.D., fundadora del STAR Center, un centro de terapia e investigación del SPD en Greenwood Village, Colorado. La mayoría de los niños con SPD son una mezcla de hipersensibilidad y falta de sensibilidad, lo que explica por qué la conducta inconsistente es una característica distintiva del trastorno, agrega Lindsey Biel, terapeuta ocupacional de la ciudad de Nueva York y coautora de Raising a Sensory Smart Child.

Dos sentidos menos conocidos que pueden ser afectados por la SPD son los sistemas vestibular y propioceptivo. Detectan la información sensorial entrante, que luego se envía al cerebro. Vestibular se refiere a sensaciones de movimiento tales como balancearse o bajar por un tobogán. El sistema propioceptivo proporciona información a los músculos y las articulaciones, como decirle a las piernas que ejerzan más presión al subir escaleras que al caminar sobre un terreno plano, por ejemplo. Si los mensajes del sistema propioceptivo se confunden en el cerebro, un niño puede parecer excesivamente torpe o agresivo porque no es consciente de cuánta fuerza está aplicando.

Recibir continuamente mensajes confusos puede ser frustrante para un niño, y sus reacciones inexplicables a los acontecimientos cotidianos pueden confundir a sus padres. Su comportamiento puede volverse aún más impredecible cuando se le pide que haga la transición de una actividad a otra, como fue el caso de Charlie. Cuando el sistema nervioso de un niño funciona tan mal, le puede llevar mucho tiempo concentrarse y adaptarse a lo que está haciendo, explica Biel. Pedirle que preste atención a algo nuevo podría ser demasiado para él.

Todos los niños pueden tener problemas para cambiar de marcha algunas veces, pero es el número de sentidos afectados y la gravedad de los síntomas lo que determinará si se considera que un niño tiene SPD. Al igual que con el autismo, estos síntomas ocurren en un espectro. Si las necesidades sensoriales de un niño son intensas y persistentes, las actividades diarias que son necesarias para el crecimiento social, emocional y educativo podrían ser difíciles para él. Esto tiene repercusiones en el futuro. Por ejemplo, es posible que a su hijo no le guste la sensación de Play-Doh en sus manos. Esto puede no parecer importante, pero manipular objetos blandos es una de las maneras en que los niños desarrollan los músculos y la coordinación para lograr las habilidades que serán necesarias más adelante, dice el Dr. Miller. Un niño que evita usar las manos en estos años de desarrollo puede tener dificultades más tarde para sostener o maniobrar un lápiz.

Recableado del cerebro

Hace más de 40 años, el terapeuta ocupacional y neurocientífico A. Jean Ayres, Ph.D., desarrolló tratamientos terapéuticos para tratar lo que ella llamó “disfunción de integración sensorial”. Aunque el término para el trastorno ha cambiado a SPD, los principios básicos de la terapia del Dr. Ayres todavía están siendo usados como la base para los métodos que muchos OTs usan para tratar SPD.

El tratamiento consiste en actividades multisensoriales cuidadosamente diseñadas que desafían uno o más sistemas sensoriales simultáneamente, como columpiarse mientras se lanzan bolsas de frijoles a un objetivo, lo cual presenta un desafío tanto vestibular como visual. El objetivo: ayudar a construir vías neurales que puedan conducir a respuestas apropiadas a la información que llega al cerebro de un niño a través de los sentidos. Esto lleva mucho tiempo y requiere repeticiones frecuentes, pero es necesario. “Los nervios que disparan juntos se unen”, explica Biel. “Así que cada vez que practicas algo, fortaleces las conexiones neurales para que eventualmente se vuelva automático.”

Desde que Charlie comenzó a trabajar con un OT, Phelps y su marido han aprendido a reconocer cuando Charlie necesita la estimulación adicional, a menudo usando el mini trampolín que su terapeuta recomendó. “Le diremos:’Bueno, es hora de saltar’. Se agarra al mango y salta, y eso lo calma”. Un tratamiento como el “cepillado” es otra técnica que se utiliza con niños que reaccionan con demasiada fuerza a los estímulos. Un terapeuta especialmente capacitado utiliza un cepillo quirúrgico de cerdas plásticas suaves para aplicar una presión profunda sobre la piel de un niño y hacer que se sienta más relajado. Es un método ampliamente utilizado, pero también controvertido: no hay evidencia científica que demuestre su efectividad.

La vida con TDAH y trastorno de procesamiento sensorial

Un Diagnóstico Disputado

En el último año, el SPD ha recibido algunos grandes éxitos de la comunidad médica. El pasado mes de junio, la Academia Estadounidense de Pediatría (American Academy of Pediatrics, AAP, por sus siglas en inglés) publicó una declaración de política actualizada sobre la SPD, en la que dice que, por lo general, no debería diagnosticarse, ya que los estudios aún no han demostrado que está completamente separada de otras discapacidades del desarrollo, como el autismo y el TDAH. “Podemos ver que los niños tienen problemas, pero ¿están relacionados con otro trastorno o son de su propio trastorno? pregunta el pediatra Larry Desch, M.D., autor principal de la declaración y miembro del subcomité de autismo del Consejo de Niños con Discapacidades de la AAP.

Igualmente problemático para la comunidad del SPD fue el hecho de que el trastorno fue excluido de la nueva edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales de la Asociación Psiquiátrica Estadounidense (American Psychiatric Association’s Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-5, que se publicará este mes), que es lo que los médicos y terapeutas usan para el diagnóstico y las pautas de tratamiento. El psicólogo clínico Matthew M. Cruger, Ph.D., se encuentra entre aquellos que creen que el SPD no es una condición separada. “Los padres describen los síntomas sensoriales, que son claramente angustiantes para el niño y los padres. No minimizo que lo que ven parezca una lucha sensorial. Pero los niños con los que trabajo a menudo terminan siendo descritos con autismo o TDAH”, dice el Dr. Cruger, director principal del Centro de Aprendizaje y Desarrollo del Child Mind Institute, en la ciudad de Nueva York.

“No es un diagnóstico obvio”, dice la Dra. Miller, quien agrega que el comportamiento de un niño con SPD se puede confundir con el de un niño que puede tener comportamientos superpuestos y un diagnóstico diferente, como el TDAH. Un niño que no tiene suficiente propiocepción buscará maneras de estimular sus músculos y articulaciones, moviéndose continuamente o masticando constantemente artículos no comestibles como pajitas y tapas de bolígrafos, dice. Además, aproximadamente el 40 por ciento de las veces que los niños tienen tanto SPD como TDAH, encontraron un estudio de la Dra. Miller y sus colegas.

La Asociación Americana de Psiquiatría no ha descartado tomar nota de la SPD en una posible versión en línea del DSM-5, donde, junto con otros trastornos propuestos, se mencionarán, dice el Dr. David Shaffer, ex presidente de la división de psiquiatría infantil de la Universidad de Columbia, en la ciudad de Nueva York. Esto puede estimular la investigación adicional sobre el trastorno, lo cual ayudará a determinar si se debe incluir el SPD en el futuro, dice el Dr. Shaffer, quien estaba en el comité que determinó lo que se incluyó en el manual. Los terapeutas ocupacionales dicen que el tratamiento con SPD debe complementar la terapia para otros problemas, potencialmente haciendo más fácil mejorar el comportamiento y el desarrollo general del niño. “Cuando un niño es más sensible al tacto, puede evitar el contacto cercano con otros niños durante el juego libre”, explica Rachel Rudman, terapeuta ocupacional de Lawrence, Nueva York, con especialidad en pediatría. “Si se aborda ese tema y comienza a participar en juegos en grupo, también tendrá más oportunidades de practicar y mejorar sus habilidades lingüísticas.”

El pediatra y asesor de padres Ari Brown, M.D., ha visto que la terapia sensorial funciona en sus propios pacientes. “Hay un valor en ello para los niños que luchan socialmente y en la escuela”, dice. Aunque cree que “un niño no necesita un diagnóstico para necesitar ayuda”, también reconoce que esto representa un verdadero desafío para las familias que no pueden permitirse pagar de su bolsillo sesiones de terapia ocupacional que pueden costar 130 dólares la hora o más. Para ellos, ella tiene este consejo: “Su hijo podría calificar para recibir servicios bajo un código de diagnóstico diferente. Por ejemplo, los niños a menudo tienen problemas motores y la terapia ocupacional estará cubierta para eso”, explica el Dr. Brown. Los niños también pueden ser tratados a través del sistema escolar; muchos niños reciben terapia porque califican para servicios de educación especial.

Ver es creer

A medida que el mundo médico lo resuelve, los padres como Lori Kennedy dicen que no necesitan un manual para saber si el SPD es real o si se puede tratar con terapia ocupacional. Sin OT, su hijo de 7 años de edad, Davis, todavía podría tener problemas con su coordinación, y una dieta que consiste en nada más que Cream of Wheat, Malt-O-Meal, y helado de vainilla.

Cuando Davis tenía 6 meses, Kennedy le ofreció una cucharada de comida para bebés. “Tuvo la reacción más violenta”, recuerda. Recibió muchos consejos de médicos y terapeutas sobre”comer melindrosamente”, pero no fue hasta que Kennedy la llevó a una clínica pediátrica especializada en terapia ocupacional, del habla y física que finalmente escuchó algo diferente: los problemas de alimentación de su hijo provenían del SPD. El diagnóstico tenía sentido para Kennedy. “Tampoco usaba zapatos cerrados, así que usaba sandalias en todas partes”, dice Kennedy, de Austin, Texas. “Lo llevamos a la playa en Florida y tan pronto como lo pusimos en la arena lloró histéricamente.” Un terapeuta le explicó que para Davis, la sensación de caminar sobre la arena se parecía más a la de caminar sobre vidrios rotos.

Durante las sesiones semanales en la clínica y en casa, Davis masticaba una pajita de goma para ayudarle a fortalecer los músculos de la mandíbula y acostumbrarse a las sensaciones en la parte posterior de la boca. Davis tuvo un rápido éxito en la mayoría de las áreas; su coordinación mejoró inmensamente y dominó la pista de obstáculos en el patio de recreo con la que no había tenido éxito antes. Pero el progreso con la comida era lento. Finalmente, cuando Davis tenía 3 años, el terapeuta pudo darle avena y mantequilla de maní.

Recibió ayuda porque su SPD involucraba un problema de desarrollo (alimentación) que estaba cubierto por el seguro. Su maestro de segundo grado le ayudó a obtener servicios en la escuela, citando la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973, que protege a los niños con discapacidades de ser discriminados en la escuela. Davis está excusado de asistir a la clase los viernes por la mañana para asistir a la terapia proporcionada por la escuela, su escritorio está cerca del escritorio del maestro, se le ha dado tiempo extra para completar las tareas, se le permite sentarse en una pelota de ejercicio en lugar de una silla dura, y el velcro está pegado a la parte inferior de su escritorio para que pueda acceder a él cuando sienta la necesidad de información sensorial. “Está obteniendo todo lo que necesita”, dice Kennedy. Charlie, por otro lado, sólo recibe terapia nueve meses al año porque su sistema escolar suspende los servicios en el verano. El año pasado, los padres de Charlie pidieron prestado cerca de $4,000 para que su hijo pudiera continuar su terapia. “Ha estado trabajando muy duro”, dice Phelps. “No quería que lo perdiera todo durante el verano y tuviera que empezar de nuevo cuando empezara el año escolar.” Charlie está bien encaminado para alcanzar las metas de aprendizaje temprano y cognitivas para su edad, pero esto es el resultado de mucho trabajo duro. “Si pudiera mecerse en el sillón de su papá y beber leche chocolatada de una pajita todo el día, lo haría”, agrega Phelps. “Pero necesita hacer otras cosas, poco a poco. Así que estamos haciendo todo lo posible para prepararlo antes de que vaya a la guardería”.

Vivir la vida con los problemas sensoriales

Detección de los síntomas

Un niño con SPD regularmente exhibe muchos de estos comportamientos:

  • Encuentra alguno de los siguientes intolerables: ruidos fuertes, suciedad en sus manos, tener el pelo, las uñas de las manos o de los pies cortadas, recibir un abrazo inesperado; caminar descalzo sobre la hierba o la arena.
  • No se da cuenta cuando lo toca; casi siempre prefiere las actividades sedentarias a las activas; parece no ser consciente de las sensaciones corporales como el calor, el frío o el hambre.
  • Usa demasiada o muy poca fuerza cuando, por ejemplo, sostiene un lápiz o golpea el brazo de alguien
  • Es pasivo, tranquilo, lento para responder a las instrucciones
  • Es excesivamente cauteloso y temeroso de probar cosas nuevas; se molesta por las transiciones o cambios inesperados; evita las actividades grupales
  • Quiere girar o columpiarse excesivamente; toma muchos riesgos durante el juego y se mueve constantemente
  • Es propenso a los accidentes y tiene dificultad con habilidades físicas como andar en bicicleta o agarrar una pelota.

Si usted está preocupado por su hijo, lo mejor es que un equipo multidisciplinario que incluya al pediatra de su hijo, así como un psicólogo y un terapeuta ocupacional que se especialice en temas sensoriales realice una evaluación completa. Para encontrar un terapeuta, vaya a spdfoundation.net, haga clic en “Find Services,” marque la casilla para terapeuta ocupacional, y añada su estado. Los que tienen el icono “SPDF” al lado de su listado tienen formación avanzada en SPD.

Publicado originalmente en la edición de mayo de 2013 de la revista Parents.

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