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Cómo vencer los resfriados y la gripe

Consejos para sobrevivir a la congestión nasal, la tos y la irritabilidad.

Introducción

Pensé que mi hija de 5 semanas iba a morir. Claramente estaba luchando por respirar, y se veía pálida y flácida. La llevé a la sala de emergencias a las 11 p.m., preocupada todo el tiempo. ¿El diagnóstico? Sadie tenía un virus y estaba muy congestionada, pero no se estaba muriendo. El médico explicó con calma que a los bebés les lleva un tiempo aprender que pueden respirar por la boca, y hasta que lo hacen, una nariz tapada puede hacer que se sientan extremadamente incómodos. El “resfriado común” de Sadie duró cuatro días miserables y cuatro noches de insomnio.

Si usted es un nuevo padre, el primer resfriado de su hijo puede ser bastante aterrador. “La única manera en que su bebé tiene que comunicarse es llorando”, dice Debby Clarke, madre de dos niños de Colorado Springs. “Es aterrador mirar a la persona que amas más que nada y no saber qué está mal o cómo ayudar.”

Aunque los bebés pueden parecer miserables, en realidad toleran los resfriados mucho mejor que sus padres, dice Charles Shubin, MD, director del Children’s Health Center at Mercy Family Care en Baltimore. “La gran mayoría de las infecciones respiratorias son breves e inconvenientes, pero no graves.”

Esa es una buena noticia porque los bebés pueden contraer muchos resfriados, entre seis y ocho al año, debido a su sistema inmunitario inmaduro. No hay cura para un resfriado, el cual es causado por un virus que resulta en cinco o seis días de síntomas respiratorios superiores como secreción nasal, estornudos, congestión y tos. Por lo general, los resfriados se transmiten por contacto, no por el estornudo de alguien que estornuda en la dirección de su bebé, como usted podría pensar. “Típicamente, una persona enferma tocará la mano de su hijo o un juguete compartido y le saldrá goteo nasal. Cuando su hijo toca ese juguete y luego su propia nariz, se contagia de los gérmenes,” explica el Dr. Shubin.

La gripe también es causada por un virus, pero a menudo dura más tiempo, entre siete y diez días, y en los niños puede causar vómitos y diarrea, así como síntomas respiratorios superiores, como congestión y estornudos, y dolores musculares. No es fácil diferenciar entre
un resfriado y la gripe en los bebés ya que no experimentan la aparición dramática que grita “gripe” a un adulto. En lugar de eso, su hijo puede simplemente parecer más irritable y quisquilloso, y puede tener una fiebre más alta por más tiempo.

Aunque los resfriados y la gripe pueden llevar a una infección secundaria, como una infección del oído o de los senos paranasales, esto sucede sólo en un cuarto a un tercio de los casos, dice Christopher White, MD, un especialista en enfermedades infecciosas pediátricas del Colegio Médico de Georgia en Augusta. Las probabilidades de que un resfriado se convierta en neumonía son menos de 1 en 20.

Por lo tanto, cuando su hijo se enferma, su mayor desafío es ayudarlo a superar los días malhumorados y congestionados y las noches de insomnio. Los siguientes consejos de pediatras y mamás pueden hacer que la experiencia sea mucho menos miserable para todos.

La medicina adecuada

Los medicamentos no harán que el resfriado o la gripe desaparezcan más rápido, pero pueden aliviar algunos de los síntomas del bebé. Aún así, la mayoría de los médicos están de acuerdo en que para los bebés, menos es lo mejor. De hecho, el único medicamento que los pediatras generalmente recomiendan para los niños menores de 6 meses es el acetaminofén (Tylenol) o el ibuprofeno (Motrin), que tratan tanto la fiebre como el dolor. ¿Por qué no medicina para el resfriado? “Los bebés son más susceptibles a sus efectos secundarios, y eso a menudo supera el beneficio”, dice el Dr. White. Los medicamentos para el resfriado pueden actuar como la cafeína, explica, aumentando la frecuencia cardíaca y la presión arterial, haciendo que los bebés estén más irritables e incluso nerviosos. “Así que usted tiene un hijo que está un poco menos congestionado pero tan entusiasmado que no puede dormir,” dice el Dr. White. Los efectos secundarios también pueden enmascarar los síntomas reales de un niño que su médico necesita considerar al hacer un diagnóstico.

Las reglas son más flexibles para los niños mayores de 6 meses. Tenga en cuenta, sin embargo, que los estornudos y la tos son parte de las defensas del cuerpo contra un virus. Estas acciones ayudan a su hijo a eliminar la mucosidad y los gérmenes de las vías respiratorias y a hacer avanzar la enfermedad.

“Así que si su hijo está corriendo por ahí y no le molesta mucho el resfriado, yo pospondría la medicina”, dice Yvonne Hung, MD, pediatra en Montclair, Nueva Jersey. “Pero si su bebé es miserable – muy congestionado y tose mucho – o no puede dormir, entonces usted puede usar un supresor de la tos o descongestionante de venta libre”.

Un niño con un resfriado también puede tener fiebre leve, una señal de que su cuerpo está luchando contra la enfermedad. Si su hijo tiene menos de 3 meses de edad, informe a su pediatra si tiene fiebre; los bebés pequeños tienen mayor riesgo de contraer una infección grave, cuyo único signo podría ser fiebre. Para bebés mayores y niños pequeños, dígale a su médico acerca de la fiebre si dura más de 24 horas, si está alta (101.5 grados o más) o si su niño parece estar particularmente enfermo. De lo contrario, usted puede bajar la fiebre con acetaminofeno o ibuprofeno para hacer que su hijo se sienta más cómodo.

El estándar de oro para tomar la temperatura de un bebé es un termómetro rectal (proporciona la lectura más precisa), pero usar uno es una tarea que muchos padres encuentran intimidante. “Mi mayor recuerdo de la enfermedad de Haleigh fue tomarle la temperatura rectal”, dice Jennifer Pine de Glen Ridge, Nueva Jersey. “Sólo tenía unos meses y nos asustó a mi esposo y a mí. Teníamos las instrucciones en el piso al lado de ella y debimos haberlas leído tres o cuatro veces. Hubieras pensado que estábamos haciendo cirugía cerebral”. Si el prospecto es demasiado desalentador, no se preocupe. Benjamin Kligler, MD, director médico asociado del Beth Israel’s Center for Health and Healing en la ciudad de Nueva York, dice que un termómetro de oído es lo suficientemente preciso. Lo más importante es tener una idea de si su bebé tiene fiebre o no. Pero hágale saber a su médico que usted usó un termómetro para el oído cuando reportó la temperatura.

Si está recorriendo los pasillos de la farmacia en busca de un remedio de venta libre para el resfriado, escoja sólo medicamentos de un solo propósito, como un antifebril o descongestionante, pero no una preparación que haga ambas cosas o incluso algunas. De acuerdo con el Dr. White, esto es para asegurar que usted no tome una sobredosis accidentalmente de su bebé. También puede omitir los expectorantes, ya que no son muy efectivos para los niños. “Los niños no escupen cosas como lo hacen los adultos, sino que son más propensos a tragarlas”, dice el Dr. White. “Es mejor que intentes mantener su nariz despejada y mantener los fluidos.”

Cómo despejar una nariz tapada

Un bebé no puede sonarse la nariz e incluso los niños de 3 años de edad, que pueden pasar por los movimientos, pueden no generar suficiente fuerza para expulsar el moco. Limpiar una nariz tapada para que el bebé pueda respirar es a menudo una tarea de tiempo completo para los padres de un bebé o niño pequeño enfermo. William Sears, MD, autor de muchos libros sobre paternidad, recomienda lo que él llama”la manguera de la nariz y el vapor limpio”.

Coloque unas gotas de una solución salina de venta libre en las fosas nasales del bebé para aflojar el moco y luego succiónelo con una jeringa de bombilla. Luego, para la parte de limpieza con vapor, lleve a su hijo a un baño cerrado y dúchese con agua caliente durante unos 15 minutos. “La alta humedad licua las secreciones nasales”, explica. Puede agregar de cinco a 10 gotas de aceite de eucalipto (disponible en tiendas de alimentos naturales) al piso de la ducha antes de abrir el agua, sugiere el Dr. Kligler. Los vapores ayudan a abrir los conductos nasales y los senos paranasales.

Aplicar un ungüento con aceite de eucalipto directamente en el pecho del bebé varias veces al día también puede ser útil. Johnson’s hace tal crema, así como un baño de vapor herbario calmante.

El uso de un humidificador para mantener el aire húmedo es clave, especialmente si su hogar tiene calor central, que seca las membranas mucosas del bebé, dejándolas más inflamadas e irritadas. El Dr. Sears recomienda un vaporizador de vapor caliente porque añade calor y humedad.

Sin embargo, a menudo se desaconseja el uso de vaporizadores de aire caliente porque representan un peligro para la seguridad. Para evitar quemaduras accidentales debido a que su hijo baja la unidad llena de agua caliente, utilice la versión de vapor caliente sólo cuando su bebé aún está en la cuna.

El Dr. Shubin también sugiere crear un mini “baño de vapor” sobre la cuna del bebé. Coloque un humidificador en una silla al lado de la cuna y extienda una sábana sobre ambos durante 15 minutos. La carpa de aire húmedo ayuda al bebé a respirar, dice. Por supuesto, nunca deje a un niño desatendido en esta configuración.

Una vez que su hijo esté gateando y caminando, cambie a un humidificador de vapor frío y enjuáguelo diariamente para prevenir el moho, que puede empeorar los síntomas del resfriado.

Para una reparación instantánea de la humedad — y un cambio agradable de paisaje — abrigue a su bebé enfermo y llévelo afuera. El aire exterior es siempre más húmedo que el aire de una casa sellada. “Hemos llevado a Jackson, de 1 año de edad, de paseo en la noche fría para aliviar la presión en sus senos paranasales”, dice Nina Marchese de Quincy, Massachusetts. “Estar al aire libre lo aclaró todo”.

Mantener las vías respiratorias de un bebé enfermo despejadas el tiempo suficiente para que duerma bien puede ser difícil. Una solución que muchas mamás usan es elevar la cabeza de sus hijos. Becky Leibowitz de Scotch Plains, Nueva Jersey, pone una almohada debajo del colchón de cuna de Jonah, de 6 meses de edad. Las toallas enrolladas o incluso las guías telefónicas también funcionan bien, sólo asegúrese de colocarlas debajo del colchón y no en la cuna, donde pueden representar un peligro de asfixia.

También puede dejar que su hijo duerma en su silla de paseo, ligeramente reclinado o en un asiento de seguridad. “De hecho, he puesto todo el asiento de seguridad en la cuna”, dice Mary Lyon, autora de The Frazzled Working Woman’s Practical Guide to Motherhood (Starburst, 1997). Claro que mamá también es un buen refuerzo. “Para ayudar a mi hijo a dormir la siesta cuando está enfermo, me acuesto en el sofá de mi lado y luego lo coloco de manera que casi se siente contra mí”, dice Mary Rose Almasi, de Somers, Nueva York, madre de Jack, de 2 años, y Grace, de 4.”Es acogedor para el bebé y le ayuda a drenar las cosas para que pueda dormir”.

Beba

Los bebés a menudo no tienen mucho apetito cuando están enfermos, así que aunque la comida es opcional, incluso durante varios días, es esencial que beban lo suficiente para prevenir la deshidratación.

Si su hijo todavía está amamantando o amamantando con biberón, continúe haciéndolo. Sin embargo, esto puede ser un desafío porque un bebé congestionado puede dejar de amamantar cada pocos segundos para tragar aire. Si este es el caso, el Dr. Kligler sugiere preguntarle a su médico si usted puede darle Pedialyte, una solución rehidratante de venta libre. “Usa un cuentagotas para que puedas seguir echándole chorros en la boca. A los bebés pequeños les va bien”, dice.

Para los niños enfermos de 6 meses en adelante, tenga en cuenta que es poco probable que se traguen un biberón o una taza entera a la vez. “Ofrézcale agua, fórmula, leche, jugo, lo que normalmente beben, en cantidades más pequeñas durante el día”, dice el Dr. Hung. “Todo tiene sentido”.

Si su hijo se niega a beber, ofrézcale paletas heladas. Marguerite Lamb de Yardley, Pensilvania, madre de Jake, de 3 años, y Sophie, de 1, llenan su congelador con Pedialyte pops, que les encanta a sus hijos. Si se le acaba, usa helados normales. “La mayoría son azúcar y agua, pero como el azúcar es el ingrediente principal en los jarabes contra las náuseas – y mis hijos a menudo están enfermos con vómitos – eso es probablemente algo bueno”.

Los signos de que su bebé no está recibiendo suficiente líquido incluyen resequedad en la boca, pocas o ninguna lágrima cuando llora y no mojar los pañales con regularidad. Si le ofrece alimentos a un niño pequeño que tiene gripe, siga la dieta BRAT, que significa plátanos, arroz, compota de manzana y pan tostado, todos alimentos fáciles de digerir.

Cuidados tiernos y amorosos

“Un niño miserable hace que todos se sientan miserables”, dice el Dr. Shubin, así que hacer que un bebé enfermo se sienta cómodo es importante. Para los bebés pequeños, simplemente mantenerlos cerca de usted puede hacer maravillas, pero es difícil sostener a un bebé todo el día. “Dejaba a mis hijos descansar en un portabebés sobre mi pecho, dejándolo un poco abierto para que no se calentaran demasiado, y yo me ocupaba de mis asuntos en casa”, dice la mamá de la ciudad de Nueva York, Patty Baronwoski. “Se sentían seguros y dormían tranquilos.”

Debby Clarke jura por el viejo truco de poner un paño fresco en la frente de sus hijas. “Se siente bien en su cabeza caliente y creo que los hace sentir cuidados”, dice. “Y como siento que estoy ayudando, puedo relajarme un poco.” Mary Lyon toma la táctica opuesta, envolviendo a su bebé en una toalla recién sacada de la secadora para recrear la experiencia del útero. “Una vez que tuvimos a Elizabeth completamente envuelta, dejó de llorar abruptamente y se quedó dormida”, dice Lyon. “Fue extrañamente mágico.”

El Dr. Kligler confía en las infusiones de hierbas, especialmente la manzanilla, para calmar a sus hijos. “Parece que les gusta”, dice. “No puedo decir que acorte la duración de la enfermedad, pero parece hacerlos más cómodos.”

Leerles a los niños, abrazos y besos adicionales, cualquier cosa que haga que su hijo se sienta cuidado, es la mejor medicina. Antes de que te des cuenta, tu bebé se sentirá como siempre, adorable.

Cuándo obtener ayuda

Estas señales de alerta significan que su hijo puede tener algo más que un resfriado.

  • Respiración rápida o dificultosa. El bebé claramente está luchando por respirar, puede que se le abran las fosas nasales y que la piel entre las costillas se absorba con cada respiración.
  • Aumento de la enfermedad. Su bebé se vuelve más callado, cojo o pálido, y parece más miserable en lugar de mejorar.
  • Una fiebre de 101 grados o más durante dos días o más. No garantiza una infección secundaria, pero deberías comprobarlo.
  • La intuición de la madre. Si su hijo se ve y actúa como si estuviera extremadamente enfermo y usted se está poniendo ansioso, llame a su médico. “Qué tan enfermo luce un niño es más importante que qué tan alta es su fiebre,” dice William Sears, MD.

Todo el contenido aquí, incluyendo el consejo de médicos y otros profesionales de la salud, debe ser considerado sólo como opinión. Siempre busque el consejo directo de su propio médico en relación con cualquier pregunta o problema que pueda tener con respecto a su propia salud o la salud de los demás.

Cómo elegir un pediatra

Usted desea un M.D. que proporcione gran cuidado, pero usted también necesita a alguien con quien usted haga clic. ¡Estamos jugando a ser casamenteros! Siga nuestros consejos para elegir un buen pediatra, hacer las preguntas correctas y aprovechar al máximo cada visita.

Lo Básico del Cuidado del Bebé: Elección del médico adecuado

Admito que empecé tarde a buscar al médico de mi bebé. De hecho, esperé hasta el día después del nacimiento de mi hija Mirabel. Vivíamos en Seattle sólo temporalmente, así que encontrar un pediatra allí no parecía tan importante. Pero incluso durante ese corto tiempo, fuimos a tres visitas de bebé sano. Estoy agradecida de que mi ginecólogo obstetra de Seattle me haya recomendado a un pediatra local que respondió todas mis preguntas y se sentó pacientemente mientras pensaba aún más sobre la vida con un recién nacido.

Tuve suerte, pero hubiera sido más inteligente ver la escena del M.D. mientras estaba embarazada. “Es importante tener un médico que ya conozca y con el que se sienta cómoda, porque ya tiene suficiente después de que nace el bebé”, dice la Dra. Evaline Alessandrini, M.D., pediatra del Centro Médico del Cincinnati Children’s Hospital.

No sólo se ahorrará una molestia, sino que también protegerá la salud de su hijo. Los bebés que consultan al mismo médico durante los primeros seis meses tienen el doble de probabilidades de recibir pruebas clave antes de los dos años, según un estudio del Dr. Alessandrini cowrote. El momento ideal para comenzar la búsqueda de un pediatra es entre las semanas 28 y 34 de embarazo. El proceso puede parecer abrumador, pero tenga en cuenta que usted no está tratando de encontrar al mejor pediatra del mundo; usted está buscando al mejor para usted y su hijo.

Primero, compruébalos en papel

La selección de una madre es a veces la cacerola de otra, que es por lo que debe reunir de tres a seis nombres de amigos y compañeros de trabajo. (O visite la lista de la Academia Americana de Pediatría en HealthyChildren.org.) Llame a su compañía de seguros para informarse sobre cualquier médico que le interese pero que no aparezca en la lista de proveedores, ya que las listas cambian con frecuencia.

Algunos padres prefieren hacer uso de un consultorio familiar en lugar de un grupo pediátrico para que todos en el hogar puedan ir al mismo consultorio, señala la doctora Jennifer Shu, pediatra de Atlanta. “Sólo asegúrese de que el consultorio familiar vea muchos niños y bebés y no principalmente adolescentes”, dice el Dr. Shu. “Las cosas cambian mucho en pediatría, y querrás un doctor que esté al día en el cuidado de niños.”

Algunos padres prefieren frecuentar un consultorio familiar en lugar de un grupo pediátrico para que todos en el hogar puedan ir al mismo consultorio, señala la doctora Jennifer Shu, pediatra de Atlanta. “Sólo asegúrese de que el consultorio familiar vea muchos niños y bebés y no principalmente adolescentes”, dice el Dr. Shu. “Las cosas cambian mucho en pediatría, y querrás un doctor que esté al día en el cuidado de niños.”

Otros padres optan por doctores en medicina osteopática (D.O.’s), que practican un enfoque de atención “integral”. Al igual que los M.D., los D.O. asisten a una universidad de medicina de cuatro años y tienen una variedad de especialidades. Las enfermeras practicantes (N.P.’s), son otra opción disponible. Los N.P. se han graduado de la escuela de enfermería y han obtenido la certificación de la junta en una especialidad. (También se les conoce como enfermeras de práctica avanzada, o A.P.N.’s.) En muchos estados, las N.P. pueden incluso actuar como proveedores de atención primaria. “El trabajo de N.P. bajo la guía de un médico”, dice el Dr. Alessandrini. Es posible que le resulte más fácil conseguir una cita con un N.P. que con un pediatra. (Si está considerando un D.O. o N.P., asegúrese de que haya hecho una residencia o que esté certificada por la junta en pediatría.

También es importante tener en cuenta la ubicación del consultorio del médico. Dada la frecuencia con la que te vas a quedar allí, querrás un viaje fácil. Y averigüe a qué hospitales están afiliados sus candidatos; una vez más, es mejor acudir a una institución que sea conveniente y de buena reputación.

Cuándo preocuparse: Tos y resfriados

Luego, revíselos en persona

Reduzca su lista y programe reuniones cara a cara con tres o más de los doctores. Pregunte si el médico cobra por tal reunión; algunos lo hacen, y el seguro probablemente no cubrirá el costo. Un número de pediatras llevan a cabo reuniones y saludos mensuales en grupo. Otros tienen sesiones en los hospitales junto con clases de parto o lactancia materna.

Por ahora usted puede estar comenzando a formar opiniones sobre, por ejemplo, la lactancia materna y el entrenamiento del sueño, y estos temas pueden ser grandes iniciadores de conversación. También puede preguntar qué sucede en la primera visita del bebé sano y cómo funciona la oficina día a día.

Tenga en cuenta que muchos médicos trabajan sólo ciertos días, así que charle con unos pocos en la práctica, porque uno de ellos podría ser su”suplente” regular.

Lo más importante: ¿Usted y este doctor se llevan bien? “Usted quiere un médico bien entrenado”, dice el Dr. Shu,”pero lo que realmente importa para la mayoría de los padres es el trato con los pacientes”.

Por último, vea al doctor en acción

Al programar la visita prenatal, usted puede evaluar cómo funciona el consultorio, incluyendo el importante sistema telefónico. Está bien si los asistentes ocasionalmente tienen que ponerlo en espera por mucho tiempo; después de todo, las emergencias ocurren. Sin embargo, dos retrasos seguidos que entumecen la mente son una mala señal.

Una vez que usted piensa que ha encontrado a su médico, la verdadera prueba es cómo se desempeña en situaciones reales. Samantha Smeraglia, que vive en San Diego, descubrió que su médico hizo más de lo que debía cuando a su hija de 6 meses se le diagnosticó una afección genética potencialmente grave. “Estábamos agradecidos cuando nuestro pediatra apareció en nuestra primera cita con el especialista para ver cómo estábamos”, dice Smeraglia.

En la sala de espera, charle con otros padres y pregúnteles qué les gusta y qué les disgusta de la práctica. Además, mira a tu alrededor. ¿Hay muchos libros o juguetes para distraer a los niños? Puede que tenga que esperar en días muy ocupados; ¿quiere sentarse allí?

Una vez que usted piensa que ha encontrado a su médico, la verdadera prueba es cómo se desempeña en situaciones reales. Samantha Smeraglia, que vive en San Diego, apreció que su médico hizo todo lo posible cuando a su hija de 6 meses se le diagnosticó una afección genética potencialmente grave. “Estuvimos agradecidos cuando nuestro pediatra apareció en nuestra primera cita con el especialista para registrarse”, dice Smeraglia.

Por supuesto, las cosas no siempre salen tan bien. Cuando Kristina Leyva, también de San Diego, notó que su M.D. ignoró su compromiso con la lactancia materna una vez que nació su bebé, supo que el médico no era una buena opción.

Sin embargo, a menos que el médico cometa un error flagrante, hágale algunas visitas antes de que usted se cambie. ¿Decidir que es un”no ir”? Simplemente llame a la oficina y pídales que transfieran sus registros cuando encuentre un nuevo pediatra.

“Si su crítica es algo que el médico podría mejorar, como”Su sala de espera se llenó demasiado”, entonces es útil decírselo”, dice el Dr. Shu. “Pero si no te sentías cómodo, sigue adelante. Ningún médico es perfecto para todos”.

Hazle un chequeo a esa oficina

Aprenda lo que importa y lo que no importa en la consulta de su pediatra.

  • Correo electrónico y número de móvil del doctor: No son tan importantes como se podría pensar: podrías terminar jugando a las etiquetas del teléfono. Además, recibir asesoramiento detallado por correo electrónico puede comprometer la confidencialidad.
  • Presencia en la web: Muchos documentos le permiten hacer citas, hacer preguntas no urgentes y acceder a los registros en línea. No es necesario, pero seguro que puede ser útil.
  • Horario extendido: Este beneficio podría ayudarlo a no ir a la sala de emergencias un domingo por la mañana. Busque prácticas que permanezcan abiertas hasta tarde y ofrezcan horarios de fin de semana.
  • Salas de espera para enfermos y enfermos: Bueno, en teoría, pero los pacientes pueden incumplir las reglas. Busca un médico que lleve a los bebés a un consultorio. Para más información, visite americanbaby.com/docsecrets.

Qué Preguntarle a Cualquier Pediatra Potencial

Después de tener referencias y buscar en línea, es hora de ir a ver. Obtenga respuestas del médico a estas preguntas.

  • ¿Cómo se mantiene al día sobre las prácticas médicas? Esto es más revelador que dónde obtuvo su título, según Laura Jana, M.D., autor de Heading Home With Your Newborn. Vea si el doctor lee regularmente revistas médicas, se mantiene al tanto de las nuevas políticas de la AAP y asiste a conferencias de salud. Otras señales tranquilizadoras: Trabaja en un hospital universitario y a menudo da conferencias o asiste a rondas.
  • ¿A qué hospitales está afiliado? Una vez que lo sepa, averigüe si el médico está bien ubicado allí y si la institución tiene una sala de emergencias pediátrica.
  • ¿Podré verte en todas nuestras citas? Si no puede estar seguro de que verá a su médico cada vez, es inteligente asegurarse de que los otros médicos en la práctica tengan enfoques similares y que se comuniquen entre sí sobre el cuidado del paciente.
  • ¿Cómo manejan las visitas por enfermedad? Lo ideal es que su médico tenga plazas reservadas a diario para los más pequeños bajo el clima.
  • ¿Qué consejo le das a las mamás que amamantan? Si usted planea amamantar, es útil tener un pediatra que esté a bordo y que pueda derivarla a un especialista en lactancia calificado si lo necesita.
  • ¿Cuál es su enfoque con respecto a los antibióticos? Una buena respuesta es:”Los prescribo sólo cuando es necesario”. Usted está investigando para asegurarse de que el médico no se apresure a repartir las dosis, lo cual puede llevar a que se presente resistencia a los antibióticos.

Aproveche al máximo las visitas al pediatra

Un examen útil para prepararte para el nuevo doctor en tu vida. Sugerencia: Algunos Q’s tienen más de una respuesta correcta!

1. El mejor momento para tener una cita es:
A. A primera hora de la mañana.
B. El último espacio del día.
C. Justo después de que el personal de la oficina regrese del almuerzo.

A y C. “Las franjas horarias para la mañana temprano y después del almuerzo son las que menos probabilidades tienen de tener una larga espera”, dice Laura Jana, M.D., pediatra y coautora de Heading Home With Your Newborn. Cuanto más tarde llegue a su cita por la mañana o por la tarde, más probable es que el médico se haya retrasado, especialmente con el apuro de los niños mayores (y todos sus gérmenes) después de la escuela. Usted también querrá evitar programar durante la hora de la siesta siempre que sea posible. ¡Alerta Crankypants!

2. En las visitas de control del bebé sano durante el primer año, usted debe esperar que su médico lo haga:
A. Lleve un registro de los marcadores de crecimiento y desarrollo de su hijo, hágale un examen físico completo y adminístrele las vacunas.
B. Hable sobre la siesta de su hijo y su horario de sueño nocturno, así como sus hábitos alimenticios.
C. Dé tiempo para hablar sobre cualquier problema de comportamiento que haya notado o sobre el que tenga preguntas.

A, B y C. “Me gusta comenzar cada visita preguntando a los padres si tienen preguntas”, dice la doctora Alanna Levine, vocera de la Academia Americana de Pediatría. “También repaso los cambios que los padres pueden necesitar hacer. Por ejemplo, si su bebé se da la vuelta, les recuerdo que es hora de bajar el colchón de la cuna”.

3. Para prepararse antes de la cita, debe hacerlo:
A. Llame a la oficina para ver si el doctor está llegando tarde.
B. Cargue su bolso de pañales con una botella y un alijo de juguetes pequeños.
C. Informe al administrador de la oficina de cualquier cambio a su seguro o información de contacto.

A, B, y C. “Es una buena idea llamar para ver si el doctor está corriendo a tiempo,” dice el Dr. Levine. Pueden surgir emergencias, por lo que es posible que termines esperando, y querrás mantener a tu hijo ocupado con tu propia bolsa de trucos. Actualice al personal sobre la información clave de antemano para que sea una cosa menos de la que ocuparse.

4. Nunca visite el consultorio de su médico sin asegurarse de que lo ha hecho:
A. Los registros de vacunación de su hijo.
B. Una lista de sus preguntas.
C. Una lista de síntomas (secreción nasal? sarpullido raro?) que su hijo puede tener

A, B y C. “Soy un gran creyente en que los padres escriban sus preguntas y los síntomas de sus hijos antes de que lleguen, porque es muy fácil olvidarlos durante la cita”, dice la Dra. Jana. Anotado! También es importante que usted lleve un registro del historial de salud de su hijo y que documente cualquier reacción a las vacunas o medicamentos. A lo largo de la infancia de su pequeño, muchos médicos le pedirán estos registros detallados.

5. Si usted odia ver que su pequeño reciba una inyección, hágalo más fácil para ambos:
A. Dándole algo para chupar.
B. Retroceder para que el doctor tenga espacio para codearse.
C. Dosificar al bebé con un calmante para el dolor de los niños con anticipación.

A. Es difícil sortear la incomodidad de las inyecciones, pero los estudios sugieren que los bebés lloran menos y muestran menos signos de dolor cuando chupan un chupete, especialmente uno mojado en agua azucarada, por el gran pellizco. Si el médico está de acuerdo, sostenga y consuele a su bebé durante la inyección también. La mayoría de los médicos no recomiendan el uso de soluciones anestésicas tópicas o medicamentos preventivos para el dolor. “Usted sólo debe darle acetaminofén si se presenta fiebre después de la inyección,” dice la Dra. Jana.

6. Si un médico desestima sus preocupaciones, usted debe hacerlo:
A. Cambie de médico inmediatamente.
B. Pídale que discuta el asunto con usted más a fondo.
C. Investigue el tema en línea y siga los consejos que encuentre.

B. Al igual que en la crianza de los hijos, no siempre hay una respuesta correcta cuando se trata de la medicina. Así que si un médico te recomienda algo que te hace sentir incómodo, pídele amablemente que te explique su razonamiento. Si usted tiene un artículo de una revista o un sitio web confiable que sea relevante al tema, tráigalo para discutirlo. Sin embargo, si su pediatra se niega consistentemente a considerarlo un compañero en el cuidado de la salud de su hijo, puede ser el momento de empezar a ver a un médico cuyo estilo usted prefiera o que pueda explicar mejor la razón detrás de sus sugerencias.

7. La manera más rápida de obtener una reputación como Mamá Molesta en la oficina es:
A. Haga toneladas de preguntas durante todas sus citas.
B. Llame al médico después del horario de atención para hablar de los temas que podría haber planteado en una etapa anterior del día.
C. Lleve a su bebé a la práctica al menor estornudo.

B. “No me molesta cuando los padres traen a sus hijos con frecuencia”, dice el Dr. Levine. Si la situación es urgente, a la mayoría de los médicos no les importará que los moleste (incluso a las 3 A.M.). Pero si le preocupa, digamos, una tos que ha persistido durante días, en lugar de llamar al médico, espere hasta las horas de oficina. No dude en llamar después de horas si tiene una necesidad realmente urgente, por ejemplo, si su bebé está absolutamente inconsolable o tiene fiebre que no cesa.

Publicado originalmente en la revista American Baby en 2011. Actualizado en 2014.

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Cuidado de niños en el que puede confiar

Ya sea que esté haciendo una guardería, guardería familiar o contratando a una niñera, ¡la ayuda estelar está en camino!

Marina Raith/Getty Images Hace unos meses, mi esposo y yo llevamos a nuestro hijo de 22 meses a una guardería. Llegamos sin anunciarnos a un lugar por el que todos mis amigos de la mamá trabajadora se entusiasmaban y eran bienvenidos (¡bien!), nos pidieron una identificación con foto (¡alegre!) y nos dieron un recorrido completo (nada que ocultar). Aprendimos sobre la alimentación, la hora de la siesta y los juegos al aire libre, y cuando nuestro guía preguntó si teníamos preguntas, nos miramos, nos encogimos de hombros y dijimos: “No”. Nunca se me ocurrió llevarme una lista de preguntas, ni habría sabido qué preguntar. “Pasamos mucho tiempo investigando qué auto comprar, dónde comprar una casa o dónde vacacionar”, dice la doctora Iris Chin Ponte, directora del Henry Frost Children’s Program en Belmont, Massachusetts. “Pero cuando se trata de buscar cuidado infantil, muchos padres no saben por dónde empezar.” Después de leer esta guía, usted lo hará!

Todas las comodidades del hogar

Cuidado Infantil Familiar

La guardería en la casa de alguien atrae a los padres que quieren que su Miss Giggles o Mr. Stinkypants florezcan en un ambiente personal. “A muchos padres les gusta este ambiente para bebés porque se siente tan acogedor”, dice Linda Smith, directora ejecutiva de la National Association of Child Care Resource and Referral Agencies (NACCRRA). “Además, el horario puede ser más flexible que en una guardería.”
Asegúrate:

Tiene una licencia comercial y un informe de inspección que puede ver. Demuestran que el estado ha inspeccionado el hogar y ha verificado los antecedentes del proveedor, y que la proporción proveedor-niño está dentro de los límites estatales (usted puede revisar las pautas en ChildCareAware.org y buscar proveedores acreditados en NAFCC.org; 3 a 1 es lo ideal).

El proveedor ha sido certificado. Aunque la experiencia como madre es una buena cualidad en una guardería familiar, no es suficiente. Verifique que esté capacitada en reanimación cardiopulmonar y primeros auxilios para bebés, y que tome cursos de actualización anualmente. Pregunte cuántos niños acepta, como máximo (incluyendo a los que llegan sin cita). Si usted espera que el lugar sirva como preescolar más tarde, pregunte sobre la educación y experiencia del proveedor.

Está bien si vienes a dar una vuelta. Haga esto sin anunciarse y verifique cómo está instalado el espacio de cuidado infantil, cómo está limpia la cocina y cómo interactúan los niños con el proveedor. Aparece a la hora de la comida o de la siesta. “Es entonces cuando los niños se cansan y se ponen de mal humor, y la manera en que el proveedor maneja la situación dirá mucho”, dice Smith.

La casa es a prueba de bebés. Inspeccione la casa de un proveedor en busca de cualquier peligro para la seguridad. Pregunte cuántos detectores de humo hay en la casa (como en su propia casa, debe haber por lo menos uno por piso) y sobre un plan de evacuación de emergencia. Verifique que las áreas de juego al aire libre estén cercadas y cercadas de manera segura. “Si un proveedor resiente las preguntas difíciles, entonces váyase”, dice Smith.

Usted sabe quién más tendrá acceso a su hijo. Averigüe acerca de otros adultos que viven en la casa. Además, pregunte si el proveedor de cuidado infantil alguna vez deja sus cargos con otra persona mientras ella hace un recado, y con qué frecuencia podría ocurrir esto. Necesitarás estar tan cómodo con el respaldo del proveedor como lo estás con ella.

Las referencias son gratuitas. Pregunte por lo menos a dos padres qué es lo que les gusta del proveedor de cuidado y qué es lo que desean que sea diferente.

Es una zona libre de pantallas. Según la Academia Estadounidense de Pediatría (American Academy of Pediatrics), los niños menores de dos años no deben ver televisión. “Hay investigaciones sobre el aumento de las características del TDAH en los niños pequeños que ven mucha televisión”, señala la doctora Jill Stamm, autora de Bright From the Start.

Ajuste confiable del grupo

Centros de Día

Si buscas mucha socialización y estructura, esta opción es para ti. Muchos centros ofrecen horas extendidas para dejar y recoger a los niños (aunque las horas extras probablemente le costarán un poco más). También es reconfortante saber que no será sorprendido con la guardia baja por un proveedor soltero que llama diciendo que está enfermo. Asegúrate:

La instalación está completamente licenciada y acreditada. Las regulaciones de las guarderías varían de un estado a otro, pero un programa con licencia debe, como mínimo, cumplir con los estándares estatales de salud y seguridad y tener proporciones estrictas entre cuidadores y niños (estas proporciones se aplican tanto a las guarderías administradas por familias como a las guarderías franquiciadas).
Para encontrar programas acreditados en su área que excedan voluntariamente los requisitos mínimos estatales, visite NAEYC.org y NECPA.net.

Hay un horario diario. Los bebés pequeños prosperan con la rutina y la estructura. Pero también debería haber juego libre para los bebés mayores, dice Barbara Rigney-Hill, profesora asociada de ciencias de la familia y del consumidor en la Universidad Estatal de California en Northridge. “Los niños también necesitan tiempo para descubrir.”

El plan de estudios es muy variado. Si usted está planeando mantener a su hijo allí a largo plazo, es bueno saber ahora si el centro hace hincapié en los primeros años académicos. Una señal para inducir confianza: Hay un calendario de actividades para la semana, que indica previsión.

Los niños también son variados. La diversidad es una prioridad para las familias que quieren que sus hijos sientan que encajan a medida que crecen y empiezan a notar a sus compañeros de clase, así como para las familias que quieren que sus hijos crezcan entendiendo que no todos tienen los mismos antecedentes, creencias o color de piel.

Recibirás actualizaciones diarias. Desde las comidas hasta las cacas y las siestas, usted quiere mantenerse al tanto. Algunos centros dan”boletines de calificaciones” diariamente, pero no tienen miedo; ¡no reparten las calificaciones!

One-On-One

Una niñera de tiempo completo

Una niñera que viene a su casa puede ser una excelente opción para los padres que tienen más de un hijo (las tarifas no se duplicarán con dos niños); que tienen horarios de trabajo impredecibles o un niño con necesidades especiales; o que desean que un proveedor de cuidado también haga tareas domésticas ligeras relacionadas con el niño, como lavar la ropa y cocinar. Asegúrate de que lo haya hecho:

Una buena historia Si usted pasa por una agencia, ellos harán exámenes educativos y de antecedentes de los candidatos. Si encuentra una niñera de boca en boca, pregunte cuánta educación y capacitación para el cuidado de niños tiene (incluyendo RCP infantil) y si puede compartir una revisión de antecedentes reciente. Si no, ejecute uno; Nanny.org tiene una lista de compañías que hacen chequeos. Pida referencias de empleadores anteriores también.

Algunos pasatiempos Preguntar sobre los intereses de una niñera potencial no es una cháchara ociosa; usted obtendrá pistas sobre qué actividades de ocio puede planear para su bebé, dice Susan Tokayer, copresidenta de la Asociación Internacional de Niñeras. Si le gusta andar en bicicleta, por ejemplo, probablemente querrá llevar a su hijo afuera.

Una vida hogareña feliz Como Tokayer señala, “No quieres a alguien que va a tener un drama diario.”

Pida un ejemplo de cómo respondió en una emergencia. “Necesitas una persona que haya demostrado que puede actuar rápidamente, mantener la calma y tomar la decisión correcta”, dice Tokayer. Si ella no sabe llamar al 911 primero y tú segundo, ¡sigue buscando!

¿Usando a la abuela como tu niñera?

Establezca algunas pautas generales. No hay necesidad de tratar a la abuela como una empleada (ahórrese el manual del personal), pero sea franco sobre cosas como las horas esperadas y la rutina diaria.

Ponla en la nómina. Puede que se niegue a pagar, pero le debes a ella preguntar. Si dice que no, reconozca regularmente su trabajo y compénsela de otras maneras, por ejemplo, con un certificado de regalo de viaje o de restaurante.

Discuta las preocupaciones de seguridad. Informe a la abuela sobre las medidas de seguridad actuales como poner al bebé a dormir boca arriba y siempre abrochar el cambiador y los cinturones de seguridad del cochecito. Si está en su propio terreno, a prueba de niños.

Asegúrate de que esté a la altura de la tarea. Cargar, alimentar y cambiar a un bebé es posible, pero pronto tu bebé estará más activo, ¡mucho más activo! Acepta reagruparte en seis meses más o menos para ver cómo van las cosas.

¿Contrató a una gran niñera? Cómo mantenerla

Llega a casa a la hora esperada, y asegúrate de llamar en las raras ocasiones en que llegues tarde. Sí, tu niñera tiene una vida más allá de tu bebé.

¡Olvídate de Mary Poppins! Piénsalo: Es un reto para usted cuidar a su hijo, cargar con la ropa sucia y mantener su cuarto limpio; lo mismo sucede con su niñera. Puede que sea una profesional, pero es humana.

Págale la tarifa actual. Quieres que se sienta como un millón, no una ganga.

Hazla sentir cómoda en tu casa. Invítela a comer del refrigerador y haga las llamadas necesarias. Después de todo, ella es tu nuevo miembro de la familia a tiempo parcial, y además es muy valiosa.

Confía en ella, y deja claro que lo haces. Está bien pedir notas diarias, pero pedirle que mantenga un registro demasiado detallado es una manera segura de enviarle gritos desde la casa.

No se olvide de preguntar

No importa qué tipo de proveedor esté entrevistando, averigüe lo siguiente para asegurarse de que sus estilos de cuidado infantil estén sincronizados.

¿Cuál es su enfoque de las rutinas de comer y dormir? Si su bebé se come a su antojo y su proveedor se empeña en alimentarlo cada tres horas sin importar lo que suceda, es posible que usted tenga que cambiar sus hábitos de fin de semana (o encontrar un proveedor diferente).

¿Sostiene a los bebés mientras los alimenta? Tal vez no quiera que su pequeño esté sentado en un asiento hinchable durante la hora de comer.

¿Con qué frecuencia lees libros? Incluso los bebés más pequeños se benefician de la hora de los cuentos.

¿Cómo manejas a los bebés cuando están inconsolables? La paciencia es una de las cualidades más importantes.

¿Cómo describiría su personalidad? Busque pistas de que un candidato será lo suficientemente flexible para seguir sus instrucciones.

¿Se relaciona a menudo con los padres? Si recibir actualizaciones por teléfono, texto o correo electrónico es importante para usted, asegúrese de que un proveedor esté dispuesto a hacerlo. Sólo tenga en cuenta que el tiempo que pasa comunicándose con usted es tiempo que no está completamente enfocado en su hijo.

Deshágase del drama de la guardería

El enloquecimiento: ¿Qué pasa si mi bebé ama más a la persona que lo cuida? “Me sentí tan triste cuando regresé de la licencia de maternidad, porque nuestra niñera era la que pasaba todo el tiempo con mi hijo.”
Elise Bender-Segall, Livingston, Nueva Jersey

No temas! “No importa qué tan cerca esté el bebé de su proveedor de cuidados, su vínculo madre-hijo es irremplazable”, dice la Dra. Lisa Noll, psicóloga del Texas Children’s Hospital, en Houston, quien ha ayudado a calmar a muchas madres primerizas. También es tranquilizador saber que los bebés de madres que trabajan a tiempo completo no se desarrollan más lentamente (como se sospechaba anteriormente) que sus pares, según un estudio del Colegio de Maestros de la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Columbia, en la ciudad de Nueva York.

El monstruo: ¡El bebé me necesita! “Me preocupaba que el personal de la guardería que cuidaba a mi bebé no supiera de las cosas particulares que le gustaban. Si empezara a llorar, ¿recuerdan que mirar por la ventana a los árboles normalmente le ayuda a calmarse?”
Hannah Ross, Reston, Virginia

No temas! Cree un pequeño “libro” sobre su hijo -¡Presentando a Calvin! y haga una lista de los juguetes, canciones y otras cosas que le gustan y no le gustan, sugiere el Dr. Noll. Dígale a los cuidadores acerca de las técnicas que calman a su amada; ellos estarán felices de conocerlas.

El monstruo: Estaré fuera de contacto con la vida de mi hijo. “Realmente no quería volver a trabajar y que alguien más cuidara de mi bebé. La conocía y adoraba cada movimiento.”
Sara Brosious, Wilmington, Delaware

No temas! Cree nuevos rituales para mamá y para mí, como leer a la hora de dormir. Pídale a su proveedor de cuidado que capture cualquier momento importante en su teléfono y se lo envíe. También puedes usar Facetime o Skype en tus descansos!

La locura: Echaré tanto de menos a mi bebé que no podré concentrarme en mi trabajo. “Puse a mi hijo en la guardería cuando tenía 12 semanas. Para mantenerme concentrado, colgué mis fotos favoritas de él en la pared fuera de mi cubículo, así que era un tema de conversación y no el tema de una fiesta de lástima”.
Alisa Bonsignore, Pleasanton, California

No temas! Además de las fotos, el Dr. Noll sugiere un diario del bebé: En el almuerzo, o durante los momentos en que te encuentras pensando en algo adorable que hizo tu munchkin, escribe tus pensamientos y sentimientos y luego regresa a tu día. Y planee un tiempo especial después del trabajo (¡una fiesta de baile en la sala de estar!) para que tenga algo que esperar.

La locura: Tengo miedo de no extrañar a mi bebé, y debería, ¿no? “Estaba emocionada de estar en casa con mi recién nacido, pero después de ocho semanas, estaba lista para conversaciones adultas de nuevo. Cuando volví a trabajar, me sentí culpable de no sentirme culpable”.
Donna Williams, Ciudad de Nueva York

No temas! Disfrutar de su trabajo (y de los beneficios que lo acompañan) no lo convierte en una mala madre. De hecho, su objetivo final es estar tan seguro de que su bebé está en buenas manos que usted no se preocupe en absoluto. “Un niño que está bien cuidado y emocionalmente bien adaptado prosperará”, dice el Dr. Noll. Obtenga respuestas más inteligentes a sus preguntas sobre el cuidado de niños en americanbaby.com/sittersolution.

Regreso al trabajo en cuenta regresiva

El mes antes de que regreses
Si usted ha tomado la ruta de la niñera, cree un acuerdo. Debe describir lo que cada uno de ustedes espera del acuerdo.

Un par de semanas antes
Haga una prueba de funcionamiento. Facilitará la transición… ¡y tu mente! Invite a la niñera por una hora más o menos mientras usted corre al supermercado, o deje a su niño en la guardería por una hora o dos para que se sienta familiar.

Aproximadamente una semana antes
Junten todo el equipo. Reúna los artículos de la lista de verificación de la guardería, colóquelos en una mochila o bolso y póngalos junto a la puerta. Si usted está usando una niñera en casa, asegúrese de que sus suministros estén completamente abastecidos. Salir a buscar pañales y toallitas húmedas o fórmula la noche anterior a su primer día de trabajo: no es divertido.

Unos días antes de que
Empieza a practicar tu nueva rutina matutina. Considere quién debe ducharse primero y quién debe alimentar y vestir al bebé, y recuerde crear diez minutos adicionales para las sorpresas de último momento (piense en caca).

El primer día de trabajo
Despídete rápido de tu bomboncito y vete. Permanecer en el tiempo hará que la separación sea más difícil para ambos. Si tienes que llamar cinco veces, está bien… tú también te estás adaptando.

Publicado originalmente en la revista American Baby en octubre de 2011. Actualizado en mayo de 2014.

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Una mirada al cáncer infantil

Ningún padre está preparado para escuchar esas palabras. Pero le pasa a docenas de familias todos los días: Habrá casi 16,000 nuevos casos de cáncer pediátrico este año. Lea esta inspiradora historia — y aprenda cómo puede ayudar a luchar por más investigación para encontrar una cura.

Andrea Verdone Gorsegner

Un mes antes de su tercer cumpleaños, un pequeño grupo de vasos sanguíneos rotos comenzaron a aparecer, como pinchazos, alrededor de los ojos de Natalie Gorsegner. Tenía fiebre baja y sólo quería que la abrazaran. Su padre, Dan, la llevó al médico y le dijeron que probablemente tenía un virus de verano.

Sin embargo, la noche siguiente la mamá de Natalie, Andrea Verdone Gorsegner, regresó a casa del trabajo para descubrir que su hija tenía un nuevo síntoma. “Tenía un vaso sanguíneo roto en la parte blanca del ojo”, recuerda Andrea. A la mañana siguiente, Natalie se despertó con un pequeño moretón en la línea del pelo. Andrea decidió que trabajaría medio día y luego llevaría a Natalie al pediatra. Así que condujo desde su casa de Nueva Jersey a Manhattan, donde era editora de fotos. Cuando llegó al trabajo, su teléfono estaba sonando; era el pediatra, devolviéndole la llamada. Ella escuchó pacientemente la descripción de Andrea de los síntomas de su hija.

“Traiga a Natalie tan pronto como sea posible”, dijo el doctor con calma. Preocupada, Andrea salió rápidamente de su oficina, sin saber que nunca más volvería a trabajar.

Cuando llegaron a la oficina del doctor, a Natalie le sacaron sangre. Pero media hora más tarde, el pediatra le dijo a Andrea que las máquinas en su consultorio no podían leer los resultados y que necesitaban ir a la sala de emergencias. “Nos miramos unos a otros durante varios momentos, en silencio”, recuerda Andrea. “No quería decirme lo que creía que podía ser y asustarme.”

Pero Andrea estaba asustada. Para cuando llegó a la sala de urgencias, el ojo de Natalie estaba hinchado y mientras esperaban los resultados de la prueba, una lenta corriente de sangre salía de su ojo y nariz. “Estaba aterrorizada”, dice Andrea.

Luego, un equipo de personas se reunió en torno a Andrea y su pequeño dormido. Cuando una fue presentada como trabajadora social, Andrea se preparó. El médico de urgencias que había examinado a Natalie tenía lágrimas en los ojos.

“¿Qué le pasa a mi bebé?” preguntó Andrea.

El diagnóstico fue leucemia linfoblástica aguda (LLA), un cáncer de la sangre y la médula ósea. Casi 2,500 niños contraen TODO cada año, lo que lo convierte en el tipo más común de cáncer infantil. Andrea llamó a Dan, quien estaba trabajando en un trabajo con su negocio independiente de pisos, para contarle las noticias devastadoras. “No dejaba de decir:’¿Están seguros?'”, recuerda. Pasaría casi una hora antes de que Dan pudiera llegar allí para abrazar a su esposa e hija.

La experiencia de una familia con el cáncer infantil

La Sociedad Americana del Cáncer estima que 15,780 niños y adolescentes en los Estados Unidos serán diagnosticados con cáncer en 2014. Y entre los 12 tipos principales de cáncer infantil, las leucemias y los cánceres del cerebro y del sistema nervioso central representan más de la mitad de todos los casos nuevos.

Aunque la tasa general de supervivencia a cinco años ha mejorado al 80 por ciento (de alrededor del 60 por ciento a mediados de la década de 1970), el cáncer pediátrico sigue siendo la principal causa de muerte en los niños después de los accidentes. Aproximadamente 1,960 niños y adolescentes en los Estados Unidos morirán de cáncer este año. Y eso no incluye a aquellos que morirán de cánceres secundarios o complicaciones de su tratamiento.

Además de estos hechos inquietantes, Andrea estaba a punto de enterarse de que había otra verdad profundamente inquietante sobre el cáncer infantil. Al principio, sin embargo, se concentró en una cosa: salvar a su hija.

Adaptarse a una nueva vida

El cáncer de Natalie fue diagnosticado como de “muy alto riesgo” debido tanto a su elevado recuento de glóbulos blancos como a la forma en que su leucemia respondía a la terapia. Su trato era a menudo brutal. “La leucemia es diferente de otros tipos de cáncer porque es un cáncer de la sangre y de la médula ósea, y no se localiza en un órgano como otros tipos de cáncer”, dice Cindy Steele, M.D., el principal oncólogo de Natalie en el Hospital Infantil Joseph M. Sanzari en Hackensack UMC, en Nueva Jersey. Durante el mes siguiente, Andrea y Dan sintieron como si Natalie tuviera algún tipo de droga bombeada en su cuerpo todos los días. Y como la quimioterapia compromete el sistema inmunológico, Natalie a menudo tuvo que renunciar a sus actividades normales. “No podíamos tener citas de juegos, o llevar a Natalie a fiestas familiares o a la tienda de comestibles, o a cualquier lugar donde pudiera entrar en contacto con un virus”, dice Andrea. “Estuvimos básicamente en casa o en el hospital durante diez largos meses.”

A pesar de tomar esas precauciones, Natalie tuvo complicaciones graves, como las fiebres altas que indican infección, una consecuencia inevitable para los niños con cáncer. Hizo visitas frecuentes a la sala de urgencias. Un medicamento de quimioterapia requería una estancia de cinco días en el hospital por cada dosis, para asegurarse de que no estaba dañando los riñones de Natalie. Otra medicación la hizo tan estreñida que se pasó todo el día sentada en el orinal. “Estoy cansado de esperar. Nunca volveré a jugar”, dijo Natalie, lloriqueando mientras Andrea se frotaba la espalda.

Debido a que Natalie sólo tenía 3 años, Andrea y Dan tuvieron dificultades para explicarle lo que estaba pasando. Andrea dice:”Era tan joven que nunca nos sentamos a decirle que tenía cáncer”. Andrea y Dan tomaron la pelea día a día, explicando a Natalie que había “yuckies” dentro de ella. Mientras que los niños con cáncer a menudo son retratados como valientes, la realidad del tratamiento era que era doloroso y difícil. Andrea a menudo tenía que ayudar a sujetar a Natalie para un procedimiento. “Intenté explicarle que esta medicina iba a hacerla sentir mejor”, dice Andrea. “Pero no podía entender cómo algo que le dolía la haría sentir mejor.”

En el momento del diagnóstico de Natalie, su hermana mayor, Hannah, era una niña de kindergarten, y el ritmo de su vida también se rompió. “Pasamos de tener un horario a no poder prometer quién iba a recogerla de la guardería”, dice Andrea.

Después de seis meses, cuando Andrea se quedó sin vacaciones y sin tiempo de permiso personal de su trabajo, estaba claro que no volvería a trabajar, por lo que su familia perdió sus beneficios de salud que ayudaron a pagar las cuentas médicas de Natalie. Mientras Dan estaba en el proceso de actualizar la póliza de seguro de su pequeña compañía, siguieron con COBRA durante cuatro meses, a un costo de $1,152 por mes. A medida que sus cuentas aumentaban, vendieron su casa y se mudaron a una menos costosa. Amigos y familiares colaboraron en la recaudación de fondos y donaciones. Los padres de Andrea recaudaron $16,000 a través de las ventas de garaje. “Especialmente para los padres jóvenes, el cáncer puede acabar con los ahorros de la familia”, dice el Dr. Steele.

Cómo convertirse en defensor del cáncer infantil

Andrea Verdone Gorsegner

Aunque estaba muy preocupado por Natalie, Dan seguía teniendo la rutina diaria del trabajo. Pero el mundo entero de Andrea había cambiado dramáticamente de la noche a la mañana. De repente, no tenía colegas, ni mañana Starbucks correr, ningún patrón predecible para su día. Su vida ahora era un cáncer. Trató su ansiedad aprendiendo todo lo que pudo de otras “mamás del cáncer” que conoció en Facebook y buscando en Internet avances en los tratamientos. Al principio, el enfoque láser de Andrea preocupaba a Dan. “Ella lo vivía todo el tiempo y yo quería acorralar el cáncer de Natalie, pero era demasiado difícil para mí enfrentarlo de frente”, dice.

Una noche, tres meses después del tratamiento de Natalie, Andrea estaba en la cama con su iPad cuando se encontró con un cortometraje documental ganador de un premio llamado The Truth 365. De repente, lo que había sido intensamente personal se volvió político. Mientras veía historias de familias como la suya, Andrea se quedó atónita con el mensaje principal: La investigación de cánceres pediátricos no cuenta con fondos suficientes en los Estados Unidos. Un poco más del 4 por ciento del presupuesto anual del Instituto Nacional del Cáncer se destina a los cánceres infantiles. La Sociedad de Leucemia y Linfoma (Leukemia and Lymphoma Society) asigna el 8 por ciento de lo que se dona a la investigación para curar a los niños. En los últimos diez años, ha habido nueve aprobaciones de medicamentos específicamente indicados para el cáncer pediátrico, que es una fracción del número de medicamentos contra el cáncer para adultos aprobados cada año. Aunque los cánceres infantiles representan menos del uno por ciento de todos los cánceres anuales, siguen siendo la principal causa de muerte por enfermedad en los niños.

Hasta La Verdad 365, Andrea nunca había pensado en los cánceres infantiles como enfermedades que requerían investigación y tratamientos diferentes a los de los cánceres en adultos. “Estaba tan enojada que lloraba”, dice. “¿Cómo puede el gobierno salirse con la suya asignando tan pocos fondos para nuestros hijos?”

Ciertamente, desarrollar medicamentos para el cáncer infantil no es fácil. Y debido a que hay un número menor de casos de cáncer pediátrico, es más complicado realizar los ensayos clínicos que se necesitan para la mayoría de las aprobaciones de la FDA. Los niños también metabolizan los medicamentos de quimioterapia de manera diferente que los adultos. “No son sólo adultos en miniatura”, señala el Dr. Steele. Sin embargo, parte del problema tiene que ver con los beneficios. Casi el 60 por ciento de la investigación médica en los Estados Unidos es financiada por compañías farmacéuticas, no por el gobierno. Debido a que los cánceres infantiles afectan a muchos menos pacientes que los cánceres adultos, la industria farmacéutica no tiene un incentivo financiero para invertir dinero en el desarrollo de nuevos medicamentos de quimioterapia para los niños porque no hay una manera de obtener un retorno de la inversión, dice Peter Adamson, M.D., del Hospital Infantil de Filadelfia, un hospital líder para la investigación de cáncer pediátrico y presidente del Grupo de Oncología Infantil, la organización más grande del mundo dedicada a la investigación del cáncer infantil y adolescente.

Esa lógica económica es un frío consuelo para los padres cuyos hijos han perdido la vida a causa del cáncer. Pero la falta de investigación también enfurece a los padres de los niños que sobreviven, porque los niños a menudo sufren de efectos secundarios de por vida. “La mayoría de los tratamientos que utilizamos hoy en día dependen de medicamentos que fueron descubiertos hace más de 40 años”, explica el Dr. Adamson. “Tenemos un largo camino por recorrer para encontrar terapias menos tóxicas que realmente devuelvan la salud a los niños.”

En los últimos años, el gobierno ha aprobado varias leyes para persuadir y, a veces, obligar a las compañías farmacéuticas a prestar más atención a los niños: La Ley de Mejores Productos Farmacéuticos para Niños (Best Pharmaceuticals for Children Act) ofrece incentivos a las compañías farmacéuticas para que realicen estudios pediátricos; la Ley de Equidad en la Investigación Pediátrica (Pediatric Research Equity Act) les exige que estudien productos (como los medicamentos contra el cáncer para adultos) que podrían utilizarse en niños; y la Ley de Creación de Esperanza (Creating Hope Act) de 2011 ofrece incentivos de mercado para desarrollar medicamentos para enfermedades pediátricas raras. “Para enfermedades como el cáncer infantil, necesitamos una colaboración real entre la academia, las compañías farmacéuticas, el gobierno y, lo que es muy importante, los grupos de defensa de los pacientes”, señala William Chin, M.D., vicepresidente ejecutivo de ciencia y asuntos regulatorios de Pharmaceutical Researchers and Manufacturers of America. “Con el progreso en la ciencia que podemos hacer, ya no deberíamos tener que vivir con el hecho de que el 20 por ciento de los niños que tienen cáncer mueren. Queremos que el 100 por ciento de los niños sobrevivan al cáncer”.

Andrea y Dan decidieron unirse a la campaña para obtener más fondos para la investigación del cáncer pediátrico. Crearon una página en Facebook llamada “Infinite Love for Natalie Grace” (Amor infinito por Natalie Grace) y un sitio web que anima a los visitantes a donar cualquier cantidad -incluso un dólar- para la investigación del cáncer pediátrico, todo lo cual va a la organización sin fines de lucro Arms Wide Open Childhood Cancer Foundation. En cinco meses recaudaron 110.000 dólares. “No puedo controlar lo que está sucediendo en el cuerpo de Natalie”, dice Andrea. “Pero esto me hizo sentir que finalmente tenía un arma en esta pelea.”

Mirando hacia el futuro

Andrea Verdone Gorsegner

Natalie, de casi 5 años, está programada para terminar con el tratamiento este mes. Sin embargo, pasarán cinco años antes de que se considere curada del cáncer. Le encantan los rompecabezas y los animales, y jugar con Hannah. Todavía tiene desafíos relacionados con sus tratamientos, pero Andrea y Dan están de acuerdo en que la batalla de su familia ha fortalecido su vínculo. “Aprecio a mi familia y tengo una mejor perspectiva del estrés del día a día”, dice Dan. “Cuántas personas ha impactado Andrea y lo que ha hecho… es increíble.”

Aunque a algunos les sorprende escuchar que Andrea y Dan se consideran afortunados, conocen familias que han sufrido mucho más. Julianna Edel, una amiga de Natalie de su clínica de tratamiento, murió el año pasado a la edad de 12 años a causa del sarcoma de Ewing, un cáncer de huesos que afecta principalmente a niños y adolescentes. “La gente pone la cabeza en la arena sobre el cáncer infantil porque es demasiado devastador para considerarlo”, dice Tina, la mamá de Julianna.

Una percepción que frustra a padres como Tina y Andrea es la idea de que el cáncer pediátrico es raro. “Los ataques de tiburones son raros”, dice Andrea. “Decenas de miles de niños en tratamiento cada año no es raro.” Pero los Institutos Nacionales de Salud consideran que cualquier enfermedad que afecte a menos de 200,000 personas es rara. Andrea dice:”Como resultado, no podemos conseguir los fondos que necesitamos.”

Es lo que impulsa a Andrea a seguir luchando:”Todo niño con cáncer debe sobrevivir”.

Nuevas esperanzas para el cáncer infantil

Los avances de la ciencia, incluida la investigación genética, son más prometedores que hace cinco años. “La comunidad del cáncer pediátrico sabe que hacer una inversión tendrá un tremendo beneficio en términos de mejores terapias”, dice el Dr. Peter Adamson, quien enfatiza que la investigación es esencial para encontrar mejores tratamientos, como un estudio reciente del Children’s Oncology Group que encontró que los niños con un tipo raro de linfoma podrían ser puestos en remisión usando un solo medicamento. Así es como usted puede hacer la diferencia:

Esté Informado

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Vayan Gold

Al usar una cinta dorada (en cualquier momento del año, incluso durante septiembre, que es el Mes de la Concientización sobre el Cáncer Infantil), usted muestra su solidaridad con los defensores que trabajan para aumentar la concientización y el dinero, e invita a otros a hacer preguntas. Usted puede explicar que la investigación para el cáncer infantil está severamente subfinanciada.

Consiga la ayuda de sus hijos

Hay un número de organizaciones (algunas iniciadas por niños) que animan a los niños a ayudar a recaudar fondos para la investigación y el tratamiento del cáncer. Tú puedes:

Vender galletas. Los niños pueden organizar una venta de pasteles o inscribirse para una carrera divertida.

Rally. Los niños pueden “unirse” para recaudar fondos de múltiples maneras, desde pedir donaciones en lugar de regalos de cumpleaños hasta participar en una colecta de cambio suelto.

Prepara un puesto de limonada. Empoderar a los niños para que “mezclen, sirvan, encuentren una cura!”

¡Aféitate la cabeza! Aprenda cómo puede organizar un evento para afeitarse la cabeza en su comunidad para recaudar fondos.

Ayude a combatir el cáncer con $1

Si desea contribuir a los esfuerzos de Andrea y Dan para recaudar fondos para el cáncer, puede donar en willyousendusadollar.com. Todas las ganancias irán directamente a la Fundación contra el Cáncer Infantil Arms Wide Open, para financiar terapias y tratamientos. O envíe un cheque a nombre de “Arms Wide Open/The Truth 365” a:

Amor infinito por Natalie Grace
Apartado postal 4064
Middletown, NJ 07748

Publicado originalmente en la edición de noviembre de 2014 de la revista Parents.

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